Ik wil mijn leven terug, 2 jaar later

© 2013 MDesigned

18 februari 2013
Morgen is het twee jaar geleden dat de dag in mijn hoofd zo vrolijk begon, de verjaardag van mijn oudste dochter!
 
19 februari 2011
Ik probeer op te staan, het is de verjaardag van mijn oudste dochter!
Damn, wat gaat dat moeilijk, zóveel pijn in mijn onderrug, mijn SI gewricht dacht ik nog. Ik hoopte nog dat het bij zou trekken gedurende de dag, helaas gebeurde dit niet.
Ik was niet in staat om te bukken en als ik door mijn knieën ging, kwam ik bijna niet meer overeind. De visite keek zorgelijk toe en er werd gezegd, “Daar moet je wel even naar laten kijken! Je kunt tenslotte niet voorzichtig genoeg zijn met je rug!”
 

Huisarts en fysiotherapie

 
Maandag maakte ik een afspraak met de fysiotherapeut en huisarts.
Ook de huisarts dacht dat het even losgemaakt moest worden en adviseerde een afspraak bij de fysiotherapeut, waarop ik meldde dat die afspraak al was gemaakt.
 
Helaas helpen de bezoeken aan de fysiotherapeut niet. Dus ga ik op zoek naar iets anders, het wordt shiatsu.
Dit lijkt de eerste keer goed te helpen, de tweede keer heb ik extreem veel pijn en ben ik bont en blauw en verbetert het ook niet meer.
De derde keer wordt de pijn zó erg, dat ik voor drie maanden thuis kom te zitten…
 

Osteopate

 
Het wachten op de osteopate begint, ze heeft het altijd erg druk, maar tot nu toe heeft zij mijn lijf altijd nog op de rit gekregen, dus hier vertrouw ik volledig op.
Het is dan ook een grote teleurstelling dat het nu zo goed als niets meer voor me doet….
Al die tijd blijf ik braaf mijn oefeningen doen als het gaat en probeer ik te blijven wandelen om mijn spieren een beetje sterk te houden. Hopelijk houd ik mijn conditie zo nog enigszins op peil.
 

Reumatoloog

 
Bijna een jaar later kan ik eindelijk via bemiddeling van het ziekenfonds terecht bij een reumatoloog in Emmeloord. Het is bijna onmogelijk er in Friesland tussen te komen op korte termijn. De reumatoloog stelt de diagnose, fibromyalgie.
Zelf had ik al jaren vermoedens, maar je wilt het gewoon niet…
Ik had inmiddels een jaar klachten die niets verbeterden, chronisch ziek dus.
Zo schreef ik in het eerste jaar nog dat ik veel respect had voor mensen met een chronische ziekte. (Lees mijn blog: Ik wil mijn leven terug).
Nu behoorde ik ook tot die groep….
 

Acupunctuur

 
Maar ik bleef zoeken naar verbetering. 
Zo zat ik weer eens bij de huisarts in de wachtkamer en kwam een bekende tegen. 
We raakten aan de praat en zij bleek het ook al jaren te hebben.
Ze gaf goede tips en adviezen en raadde me aan eens acupunctuur te proberen, zij had hier heel veel baat bij!
 
Dit was de eerste therapie die minder pijn opleverde!
Met één groot nadeel, ik kon gedurende twee dagen bijna niet op mijn benen staan, zóveel gebeurde er in mijn lichaam!
Daardoor moest ik me telkens ziek melden op het werk.
Maar het was het mij waard, omdat ik me na drie dagen na de behandeling elke keer weer een stukje beter voelde dan de keer ervoor!
Het viel een collega ook duidelijk op, ik werd weer vrolijker zei ze en was meer bezig op het werk dan daarvoor.
 
Na een poosje trof ik een mevrouw in de wachtkamer bij de acupunturist.
We raakten aan de praat en schijnbaar vertel je in zo’n wachtkamer makkelijker over wat je mankeert. Zij bleek ook fibromyalgie te hebben en viel bijna van haar stoel toen ze hoorde hoeveel uren ik nog werkte!
Ik hoor haar nog zeggen: “Dat jij nog aan het werk bent! Ik snap niet hoe je het kunt!” Maar ik deed het. Altijd maar doorgaan…..
 

Multidisciplinaire training

 
Na de zomervakantie in 2012 startte ik met een multidisciplinaire training, de bedrijfsarts wilde dit beslist. Natuurlijk had ik de hoop dat het iets op zou knappen, helaas leverde het alleen maar meer ellende op.
Meer klachten, ook op plekken waar ik het nog niet had en veel pijn.
Na een poosje stopten we de training gedurende twee weken om tot rust te komen, maar bleef ik wel 15 uren per week werken.
Ook dit leverde geen lichamelijke verbetering op, hooguit iets minder pijn.

Na een fietstest als tussenevaluatie kreeg ik mijn oude knieblessure terug. En bedankt! Er kwamen alleen maar klachten bij! Ook toen dit traject vervroegd stopte na een verbeten strijd met werkgever en bedrijfsarts, verbeterde er niets, ik kreeg alleen maar meer klachten.
 

Ziektewet

 
Zo begonnen begin december mijn armen en schouders ook weer te klieren. 
Uiteindelijk dacht ik dat de oplossing misschien een week thuis zou zijn.
Mijn werkgever besliste anders, ik werd 100% ziek gemeld.
Inmiddels loopt er al een tweede spoor, op zoek naar ander werk. 
Ik hoop van harte dat ik iets zal vinden wat ik wel kan doen, maar op het moment beperkt mijn hele lijf mij in alles.
Daardoor zou ik nu niet weten wat ik wel kan doen, gezien de minimale belastbaarheid thuis al.
 
De tijd zal het leren hoe dit af zal lopen.
Langzaam hobbel ik richting het UWV, daar wordt een mens absoluut niet blij van! Heel veel administratieve rompslomp en dan moeten “bewijzen” dat ik dit heb… Want fibromyalgie is nu eenmaal een “onbegrepen niksaantedoen ziekte…”
Voorlopig hoop ik eerst dat het snel voorjaar mag worden, misschien dat dit weer wat verbetering zal brengen! Ik hoop het zo!
 
Nu word ik iedere ochtend teleurgesteld wakker als ik weer pijn voel, zo van: “Helaas het is er nog”.
Ik zou zó graag “normaal” wakker worden, mijn bed uitspringen en de dag energiek beginnen. Maar meestal moet ik op gang komen als een oude stoomlocomotief en haal ik nooit meer de snelheid van vroeger, bij lange na niet…..
 
Tegelijk besef ik heel goed dat het nog veel erger kan, ik ga er niet aan dood…
Wel heb ik geleerd nog meer te genieten van de kleine dingen en heb ik nieuwe mensen ontmoet. Sinds kort volg ik een cursus van de FES, de patiëntenvereniging voor fibromyalgiepatiënten.  Een feest van her- en erkenning! Ik ben niet gek, mijn pijn is echt! En heel verschillend blijkt! Er is maar één dame die de pijn in haar armen en schouders exact zo ervaart als ik! De anderen omschrijven heel veel andere klachten net zo!
Een mooie uitspraak hier: “Ik héb fibromyalgie, ik BEN het niet!”

Multidisciplinaire training deel 2

Inmiddels ben ik vijf weken bezig met mijn multidisciplinaire training.
En ik moet zeggen het valt me zwaar, behoorlijk zwaar!

Al na twee weken voelde ik me zó totaal uitgeput en had ik zóveel pijn, dat ik aangegeven heb dat ik het niet lang meer vol zou houden op deze manier.
Toen is er met heel veel moeite voor een constructie gekozen om tijdelijk een dag minder in de week te werken. Ik ben overgeleverd aan de eisen van vooral de bedrijfsarts, die niet naar mij wil luisteren. Ik hoop dat dit op den duur voldoende zal zijn om opbouw in de training te krijgen en enige verbetering in mijn lijf.

De dagen dat ik train, lig ik daarna in bed, totaal uitgeput en heb ik veel pijn.
De rest van de dag kan ik weinig tot niets meer doen…
Voor mijn gevoel levert het alleen maar meer pijn en slechter slapen op.
Maar mijn lijf reageert in ieder geval wel, wat volgens hen goed is, dus ik hoop nog steeds op verbetering. Alles kost tijd, dus dit ook.

Vol goede moed ga ik verder, ondanks de pijn en vermoeidheid.

Wordt vervolgd…

Ik wil mijn leven terug!

2011-07-02

Ik wil mijn leven terug…. 

Geen zielig verhaal, maar misschien voor sommigen inzicht in wat er met je gebeurd als je ineens teveel tijd hebt om na te denken en je iets voor de buitenwereld “onzichtbaars” mankeert. 
Voor mij in ieder geval even de boel van me afschrijven en mijn respect tonen voor de mensen voor wie dit een realiteit is die niet meer weggaat….

Ik mankeer iets wat voor de buitenwereld onzichtbaar is.
Heb ik hier om gevraagd? NEE, maar veel mensen begrijpen niet wat je hebt en voelt. 
Je gaat niet voor je lol thuis zitten met pijn, om ook nog eens niets te kunnen doen, behalve de dingen die je beter moeten maken. 

Je hebt de categorie die denkt, aanstellerij, ze loopt en fietst immers. 
Zij zien niet dat je een uur plat moet liggen als je voorzichtig op de fiets eindelijk zelf eens een paar boodschapjes hebt gehaald, waar je dan best trots op bent. 
Zij zien ook niet dat je bij iedere stap die je doet moet nadenken hoe je je voeten neerzet en pijn voelt. 
En als je eenmaal thuis bent weer een poos op die bank moet liggen om de pijn weer “kwijt” te raken. 
Die bovendien niet begrijpen dat die rondjes lopen en kleine stukjes fietsen als therapie bedoeld zijn en je die echt niet voor je lol doet!
Heel veel mensen vormen een mening naar wat ze zien, zonder een gesprek met je aan te gaan en te vragen hoe het werkelijk zit.

Gelukkig is er ook een grote categorie die zelf al eens iets heeft meegemaakt of die gewoon met iemand mee kunnen leven en voelen en het wél vervelend voor je vinden. 
Soms heb ik het gevoel dat ik me moet verdedigen omdat het niet zichtbaar is. 
Maar het is er wél en ik heb er niet om gevraagd! 
Ik zou er héél wat over hebben als het morgen over zou zijn, ik gewoon weer naar mijn werk zou kunnen gaan, de dingen zou kunnen doen die ik bedenk en leuk vind, maar nu simpelweg niet uit kan voeren.

Het is lastig om ’s morgens te bedenken wat je zou willen doen, maar eerst moet plannen wat je echt móet doen. 
Echt plannen: zo laat een keer lopen, rust, oefeningen doen, zo laat misschien nog een keer lopen, rust, eigenlijk wil ik wat boodschapjes halen, maar dan moet ik fietsen en kan dus weer een keer minder lopen, wat lekkerder voelt enz. 
Het moeten is het lopen, een enkele keer fietsen, maar meestal is de benzine dan al op en breng je de rest van de dag door met liggen, afwisselend zitten, oefeningen, soms heel even computeren, veel lezen en af en toe wat afleiding door bezoek. 

Dan heb ik het nog niet eens over wat er verder allemaal stil ligt, het huishouden, de boodschappen, de tuin, kleding kopen met je kind enz. je bent afhankelijk van andere mensen in alles. 
Gelukkig heb ik een vader die chauffeurt als ik ergens heen moet, therapie of bedrijfsarts, je zult zo’n vader niet hebben….
Heb ik een lieve vriend die me op zondag door Friesland rijdt zodat ik wat anders zie dan mijn muren en iedere dag hetzelfde rondje. 
Heb ik een lieve vriendin die de bezem eens door mijn huis haalt. 
Voor mij duurt dit leven nu al 5 weken, maar waar héb ik het over, hoeveel mensen zijn er niet voor wie dit al jarenlang dagelijkse kost is en voor velen ook blijft, terwijl zij vaak nog steeds meer moeten inleveren en meer pijn krijgen. 
Dat is in ieder geval een besef wat het mij heeft opgeleverd, het voelen hoe het is om altijd thuis te zijn, niet te kunnen doen wat je graag wilt en om constant pijn te hebben. 
Mijn respect voor de chronisch en langdurig zieken is enorm gegroeid deze weken! 

Mijn kwaal gaat weer over als het maar de tijd krijgt om te herstellen en ik goed mijn oefeningen doe. 
Helaas is het een traag traject wat lastig is in deze snelle maatschappij, want alles moet het liefst gister. 
Ik besef dat ik mijn collega’s extra belast in deze voor mijn werk drukke periode, wat het geestelijk ook niet makkelijk maakt. 
Maar kan ik er wat aan doen? 
Ja, beter worden en daar werk ik hard aan! 

Juist dat hoofd moet leeg zijn van zulke gedachten, anders belemmer ik mezelf, wat het herstel weer in de weg staat. 
Beter worden is een vak op zich, het zit niet alleen in je lichaam, ook voor een deel in je geest. 
Maar de gedachte: IK WIL MIJN LEVEN TERUG houd me op de been en actief in mijn oefeningen, ondanks dat het iedere dag ijzeren discipline en een hele sterke wil vraagt om dat op te brengen. 
Dus voorlopig blijf ik mijn dagen plannen rond mijn bewegingstherapie en hoop dat langzaam uit te kunnen breiden met hier en daar iets leuks. 

Het blijft moeilijk als mensen dingen van je verwachten die je niet uit kunt voeren en nog lastiger is het om steeds uit te moeten leggen dat je dat niet kunt, vooral waarom je het niet kunt. 
Want dat kan ik eigenlijk zelf niet, maar één ding weet ik wel, zodra ik iets kan, doe ik het weer! 
Want dit is geen leven, dit is wachten op verbeteringen, iedere dag weer, iedere dag strijd als het toch weer tegenvalt wat je kunt doen, terwijl je op meer had gehoopt. 
Want van thuiszitten wordt niemand blij, dus blijf ik dromen over de dingen die ik wil en hard werken om zo snel mogelijk weer de dingen te kunnen doen die ik leuk vind! 
Gelukkig voor mij is er kans op volledig herstel, als het maar de tijd krijgt. 
Voor degenen voor wie dit niet geldt, wil ik zeggen, heel veel sterkte en kracht om een weg te vinden in je beperkte bestaan, iedere dag opnieuw….