© 2013 MDesigned
18 februari 2013
Morgen is het twee jaar geleden dat de dag in mijn hoofd zo vrolijk begon, de verjaardag van mijn oudste dochter!
19 februari 2011
Ik probeer op te staan, het is de verjaardag van mijn oudste dochter!
Damn, wat gaat dat moeilijk, zóveel pijn in mijn onderrug, mijn SI gewricht dacht ik nog. Ik hoopte nog dat het bij zou trekken gedurende de dag, helaas gebeurde dit niet.
Ik was niet in staat om te bukken en als ik door mijn knieën ging, kwam ik bijna niet meer overeind. De visite keek zorgelijk toe en er werd gezegd, “Daar moet je wel even naar laten kijken! Je kunt tenslotte niet voorzichtig genoeg zijn met je rug!”
Huisarts en fysiotherapie
Maandag maakte ik een afspraak met de fysiotherapeut en huisarts.
Ook de huisarts dacht dat het even losgemaakt moest worden en adviseerde een afspraak bij de fysiotherapeut, waarop ik meldde dat die afspraak al was gemaakt.
Helaas helpen de bezoeken aan de fysiotherapeut niet. Dus ga ik op zoek naar iets anders, het wordt shiatsu.
Dit lijkt de eerste keer goed te helpen, de tweede keer heb ik extreem veel pijn en ben ik bont en blauw en verbetert het ook niet meer.
De derde keer wordt de pijn zó erg, dat ik voor drie maanden thuis kom te zitten…
Osteopate
Het wachten op de osteopate begint, ze heeft het altijd erg druk, maar tot nu toe heeft zij mijn lijf altijd nog op de rit gekregen, dus hier vertrouw ik volledig op.
Het is dan ook een grote teleurstelling dat het nu zo goed als niets meer voor me doet….
Al die tijd blijf ik braaf mijn oefeningen doen als het gaat en probeer ik te blijven wandelen om mijn spieren een beetje sterk te houden. Hopelijk houd ik mijn conditie zo nog enigszins op peil.
Reumatoloog
Bijna een jaar later kan ik eindelijk via bemiddeling van het ziekenfonds terecht bij een reumatoloog in Emmeloord. Het is bijna onmogelijk er in Friesland tussen te komen op korte termijn. De reumatoloog stelt de diagnose, fibromyalgie.
Zelf had ik al jaren vermoedens, maar je wilt het gewoon niet…
Ik had inmiddels een jaar klachten die niets verbeterden, chronisch ziek dus.
Zo schreef ik in het eerste jaar nog dat ik veel respect had voor mensen met een chronische ziekte. (Lees mijn blog: Ik wil mijn leven terug).
Nu behoorde ik ook tot die groep….
Acupunctuur
Maar ik bleef zoeken naar verbetering.
Zo zat ik weer eens bij de huisarts in de wachtkamer en kwam een bekende tegen. We raakten aan de praat en zij bleek het ook al jaren te hebben.
Zo zat ik weer eens bij de huisarts in de wachtkamer en kwam een bekende tegen. We raakten aan de praat en zij bleek het ook al jaren te hebben.
Ze gaf goede tips en adviezen en raadde me aan eens acupunctuur te proberen, zij had hier heel veel baat bij!
Dit was de eerste therapie die minder pijn opleverde!
Met één groot nadeel, ik kon gedurende twee dagen bijna niet op mijn benen staan, zóveel gebeurde er in mijn lichaam!
Daardoor moest ik me telkens ziek melden op het werk.
Daardoor moest ik me telkens ziek melden op het werk.
Maar het was het mij waard, omdat ik me na drie dagen na de behandeling elke keer weer een stukje beter voelde dan de keer ervoor!
Het viel een collega ook duidelijk op, ik werd weer vrolijker zei ze en was meer bezig op het werk dan daarvoor.
Na een poosje trof ik een mevrouw in de wachtkamer bij de acupunturist.
We raakten aan de praat en schijnbaar vertel je in zo’n wachtkamer makkelijker over wat je mankeert. Zij bleek ook fibromyalgie te hebben en viel bijna van haar stoel toen ze hoorde hoeveel uren ik nog werkte!
Ik hoor haar nog zeggen: “Dat jij nog aan het werk bent! Ik snap niet hoe je het kunt!” Maar ik deed het. Altijd maar doorgaan…..
Multidisciplinaire training
Na de zomervakantie in 2012 startte ik met een multidisciplinaire training, de bedrijfsarts wilde dit beslist. Natuurlijk had ik de hoop dat het iets op zou knappen, helaas leverde het alleen maar meer ellende op.
Meer klachten, ook op plekken waar ik het nog niet had en veel pijn.
Na een poosje stopten we de training gedurende twee weken om tot rust te komen, maar bleef ik wel 15 uren per week werken.
Ook dit leverde geen lichamelijke verbetering op, hooguit iets minder pijn.
Na een fietstest als tussenevaluatie kreeg ik mijn oude knieblessure terug. En bedankt! Er kwamen alleen maar klachten bij! Ook toen dit traject vervroegd stopte na een verbeten strijd met werkgever en bedrijfsarts, verbeterde er niets, ik kreeg alleen maar meer klachten.
Ziektewet
Zo begonnen begin december mijn armen en schouders ook weer te klieren.
Uiteindelijk dacht ik dat de oplossing misschien een week thuis zou zijn.
Uiteindelijk dacht ik dat de oplossing misschien een week thuis zou zijn.
Mijn werkgever besliste anders, ik werd 100% ziek gemeld.
Inmiddels loopt er al een tweede spoor, op zoek naar ander werk.
Ik hoop van harte dat ik iets zal vinden wat ik wel kan doen, maar op het moment beperkt mijn hele lijf mij in alles.
Ik hoop van harte dat ik iets zal vinden wat ik wel kan doen, maar op het moment beperkt mijn hele lijf mij in alles.
Daardoor zou ik nu niet weten wat ik wel kan doen, gezien de minimale belastbaarheid thuis al.
De tijd zal het leren hoe dit af zal lopen.
Langzaam hobbel ik richting het UWV, daar wordt een mens absoluut niet blij van! Heel veel administratieve rompslomp en dan moeten “bewijzen” dat ik dit heb… Want fibromyalgie is nu eenmaal een “onbegrepen niksaantedoen ziekte…”
Voorlopig hoop ik eerst dat het snel voorjaar mag worden, misschien dat dit weer wat verbetering zal brengen! Ik hoop het zo!
Nu word ik iedere ochtend teleurgesteld wakker als ik weer pijn voel, zo van: “Helaas het is er nog”.
Ik zou zó graag “normaal” wakker worden, mijn bed uitspringen en de dag energiek beginnen. Maar meestal moet ik op gang komen als een oude stoomlocomotief en haal ik nooit meer de snelheid van vroeger, bij lange na niet…..
Tegelijk besef ik heel goed dat het nog veel erger kan, ik ga er niet aan dood…
Wel heb ik geleerd nog meer te genieten van de kleine dingen en heb ik nieuwe mensen ontmoet. Sinds kort volg ik een cursus van de FES, de patiëntenvereniging voor fibromyalgiepatiënten. Een feest van her- en erkenning! Ik ben niet gek, mijn pijn is echt! En heel verschillend blijkt! Er is maar één dame die de pijn in haar armen en schouders exact zo ervaart als ik! De anderen omschrijven heel veel andere klachten net zo!
Een mooie uitspraak hier: “Ik héb fibromyalgie, ik BEN het niet!”
