Ik wil mijn leven terug, 2 jaar later

© 2013 MDesigned

18 februari 2013
Morgen is het twee jaar geleden dat de dag in mijn hoofd zo vrolijk begon, de verjaardag van mijn oudste dochter!
 
19 februari 2011
Ik probeer op te staan, het is de verjaardag van mijn oudste dochter!
Damn, wat gaat dat moeilijk, zóveel pijn in mijn onderrug, mijn SI gewricht dacht ik nog. Ik hoopte nog dat het bij zou trekken gedurende de dag, helaas gebeurde dit niet.
Ik was niet in staat om te bukken en als ik door mijn knieën ging, kwam ik bijna niet meer overeind. De visite keek zorgelijk toe en er werd gezegd, “Daar moet je wel even naar laten kijken! Je kunt tenslotte niet voorzichtig genoeg zijn met je rug!”
 

Huisarts en fysiotherapie

 
Maandag maakte ik een afspraak met de fysiotherapeut en huisarts.
Ook de huisarts dacht dat het even losgemaakt moest worden en adviseerde een afspraak bij de fysiotherapeut, waarop ik meldde dat die afspraak al was gemaakt.
 
Helaas helpen de bezoeken aan de fysiotherapeut niet. Dus ga ik op zoek naar iets anders, het wordt shiatsu.
Dit lijkt de eerste keer goed te helpen, de tweede keer heb ik extreem veel pijn en ben ik bont en blauw en verbetert het ook niet meer.
De derde keer wordt de pijn zó erg, dat ik voor drie maanden thuis kom te zitten…
 

Osteopate

 
Het wachten op de osteopate begint, ze heeft het altijd erg druk, maar tot nu toe heeft zij mijn lijf altijd nog op de rit gekregen, dus hier vertrouw ik volledig op.
Het is dan ook een grote teleurstelling dat het nu zo goed als niets meer voor me doet….
Al die tijd blijf ik braaf mijn oefeningen doen als het gaat en probeer ik te blijven wandelen om mijn spieren een beetje sterk te houden. Hopelijk houd ik mijn conditie zo nog enigszins op peil.
 

Reumatoloog

 
Bijna een jaar later kan ik eindelijk via bemiddeling van het ziekenfonds terecht bij een reumatoloog in Emmeloord. Het is bijna onmogelijk er in Friesland tussen te komen op korte termijn. De reumatoloog stelt de diagnose, fibromyalgie.
Zelf had ik al jaren vermoedens, maar je wilt het gewoon niet…
Ik had inmiddels een jaar klachten die niets verbeterden, chronisch ziek dus.
Zo schreef ik in het eerste jaar nog dat ik veel respect had voor mensen met een chronische ziekte. (Lees mijn blog: Ik wil mijn leven terug).
Nu behoorde ik ook tot die groep….
 

Acupunctuur

 
Maar ik bleef zoeken naar verbetering. 
Zo zat ik weer eens bij de huisarts in de wachtkamer en kwam een bekende tegen. 
We raakten aan de praat en zij bleek het ook al jaren te hebben.
Ze gaf goede tips en adviezen en raadde me aan eens acupunctuur te proberen, zij had hier heel veel baat bij!
 
Dit was de eerste therapie die minder pijn opleverde!
Met één groot nadeel, ik kon gedurende twee dagen bijna niet op mijn benen staan, zóveel gebeurde er in mijn lichaam!
Daardoor moest ik me telkens ziek melden op het werk.
Maar het was het mij waard, omdat ik me na drie dagen na de behandeling elke keer weer een stukje beter voelde dan de keer ervoor!
Het viel een collega ook duidelijk op, ik werd weer vrolijker zei ze en was meer bezig op het werk dan daarvoor.
 
Na een poosje trof ik een mevrouw in de wachtkamer bij de acupunturist.
We raakten aan de praat en schijnbaar vertel je in zo’n wachtkamer makkelijker over wat je mankeert. Zij bleek ook fibromyalgie te hebben en viel bijna van haar stoel toen ze hoorde hoeveel uren ik nog werkte!
Ik hoor haar nog zeggen: “Dat jij nog aan het werk bent! Ik snap niet hoe je het kunt!” Maar ik deed het. Altijd maar doorgaan…..
 

Multidisciplinaire training

 
Na de zomervakantie in 2012 startte ik met een multidisciplinaire training, de bedrijfsarts wilde dit beslist. Natuurlijk had ik de hoop dat het iets op zou knappen, helaas leverde het alleen maar meer ellende op.
Meer klachten, ook op plekken waar ik het nog niet had en veel pijn.
Na een poosje stopten we de training gedurende twee weken om tot rust te komen, maar bleef ik wel 15 uren per week werken.
Ook dit leverde geen lichamelijke verbetering op, hooguit iets minder pijn.

Na een fietstest als tussenevaluatie kreeg ik mijn oude knieblessure terug. En bedankt! Er kwamen alleen maar klachten bij! Ook toen dit traject vervroegd stopte na een verbeten strijd met werkgever en bedrijfsarts, verbeterde er niets, ik kreeg alleen maar meer klachten.
 

Ziektewet

 
Zo begonnen begin december mijn armen en schouders ook weer te klieren. 
Uiteindelijk dacht ik dat de oplossing misschien een week thuis zou zijn.
Mijn werkgever besliste anders, ik werd 100% ziek gemeld.
Inmiddels loopt er al een tweede spoor, op zoek naar ander werk. 
Ik hoop van harte dat ik iets zal vinden wat ik wel kan doen, maar op het moment beperkt mijn hele lijf mij in alles.
Daardoor zou ik nu niet weten wat ik wel kan doen, gezien de minimale belastbaarheid thuis al.
 
De tijd zal het leren hoe dit af zal lopen.
Langzaam hobbel ik richting het UWV, daar wordt een mens absoluut niet blij van! Heel veel administratieve rompslomp en dan moeten “bewijzen” dat ik dit heb… Want fibromyalgie is nu eenmaal een “onbegrepen niksaantedoen ziekte…”
Voorlopig hoop ik eerst dat het snel voorjaar mag worden, misschien dat dit weer wat verbetering zal brengen! Ik hoop het zo!
 
Nu word ik iedere ochtend teleurgesteld wakker als ik weer pijn voel, zo van: “Helaas het is er nog”.
Ik zou zó graag “normaal” wakker worden, mijn bed uitspringen en de dag energiek beginnen. Maar meestal moet ik op gang komen als een oude stoomlocomotief en haal ik nooit meer de snelheid van vroeger, bij lange na niet…..
 
Tegelijk besef ik heel goed dat het nog veel erger kan, ik ga er niet aan dood…
Wel heb ik geleerd nog meer te genieten van de kleine dingen en heb ik nieuwe mensen ontmoet. Sinds kort volg ik een cursus van de FES, de patiëntenvereniging voor fibromyalgiepatiënten.  Een feest van her- en erkenning! Ik ben niet gek, mijn pijn is echt! En heel verschillend blijkt! Er is maar één dame die de pijn in haar armen en schouders exact zo ervaart als ik! De anderen omschrijven heel veel andere klachten net zo!
Een mooie uitspraak hier: “Ik héb fibromyalgie, ik BEN het niet!”

Multidisciplinaire training deel 1

17 juli 2012 was het dan zover, de kennismaking met mijn multidisciplinaire training (een hele mond vol). Mijn ouders waren zo lief om te rijden, zetten mij af en namen jongste mee om naar Bos en Dier te gaan.

Eerst had ik een gesprek naar aanleiding van alle papieren die ik thuis al had moeten invullen. Dit om te kijken waar het overal schort en sinds wanneer en hoe het gekomen was. Dus af en toe kraakten mijn hersenen ervan.
Want de tijd gaat snel en dan moet je soms even diep spitten om alles weer boven water te halen. Welk jaartal was het ook alweer??
Maar het ging goed.

Omdat de tijd eigenlijk te kort was en de fysiotherapeute me niet wilde pushen, zijn de fietstest en andere lichamelijke testjes uitgesteld tot een later tijdstip.
Daarna een gesprek met de psychologe en we maakten een planning tot half september, zodat ik eerst vervoer kan gaan regelen.

Straks wordt het 2x per week trainen en 1x per week een gesprek met de psychologe. Ik ben nog altijd heel erg benieuwd, want er is natuurlijk nog niks daadwerkelijk gebeurd, maar het begin is er!
Nu maar hopen dat het me uiteindelijk iets op gaat leveren, wordt vervolgd….
Ik belde mijn vader, hij pikte me op en we aten nog bij de Mac, gezellig!

En voor wie zich afvraagt waarom ik zoveel ruimte tussen de regels houd: 
dit is handiger voor veel mensen met fibromyalgie.
Die hebben vaak moeite met lange zinnen en lange lappen tekst achter elkaar.
Gelukkig heb ik hier (nog) geen last van.

Ik wil mijn leven terug een jaar later

2012-07-03

Een jaar later…

Steeds vaker krijg ik de vraag van onder andere mijn volgers op Facebook en Twitter: “Wat heb jij eigenlijk als ik vragen mag? Het gaat niet echt lekker met je gezondheid geloof ik”.

Oké, hier komt ie dan: ik heb fibromyalgie, in de volksmond ook wel weke delen reuma genoemd. Zo, dat is eruit! Een “onbegrepen niks aan te doen” ziekte, die niet meer overgaat…ik zal er niet aan doodgaan = voordeel !
Maar heb wel veel pijn, kan heel veel niet meer doen, kom veel onbegrip tegen, want je ziet immers niks enz, enz, enz = groot nadeel.

Een jaar geleden schreef ik een blog over hoe ik me toen voelde… ik wil mijn leven terug…. Niet beseffende dat ik een jaar later zelf bij de groep chronisch zieken zou horen en nog altijd veel pijn zou hebben en weinig zou kunnen.
Ik heb lang getwijfeld of ik hier over moest publiceren, maar nu ik weet dat het niet meer weggaat, kan ik er toch niet meer omheen.

Onlangs ben ik lid geworden van de patientenvereniging (FES) en na het lezen van soms zeer schrijnende verhalen op het forum, kan het ook geen kwaad deze onbegrepen ziekte wat meer aandacht te geven!

Niet om aandacht voor mezelf te krijgen, want ik blijf gewoon Karin, ondanks mijn pijn en beperkingen. Maar om aandacht te krijgen voor de groep patiënten die dit heeft (daar hoor ik immers nu ook bij). Om mensen stil te laten staan bij wat de gevolgen zijn en waar je als fibromyalgiepatiënt allemaal mee te maken krijgt. En als je zoals mij en velen met mij je o.a. je werk niet meer fatsoenlijk kunt uitvoeren en geregeld in de ziektewet beland omdat het echt niet meer haalbaar is.

Voor mezelf is het alleen maar handig als mensen weten hoe de vlag erbij hangt, dan hoef ik niet steeds van alles uit te leggen en kan ik wat meer “gewoon” mezelf zijn. Positief bezig zijn en stress vermijden is een groot goed met deze kwaal! Want stress betekent extra pijn. Mijn idee is dat openheid van zaken soms ook deuren opent, dus waag ik de stap om het te plaatsen toch maar. Voor wie nog verder wil lezen, onderstaand mijn verhaal van het afgelopen jaar.

 

Een jaar later.

Ondanks al mijn inspanningen is het allemaal alleen maar erger geworden. Een jaar van zoeken, proberen, vele therapiëen, pijn, onmacht, onbegrip, diagnose, leren omgaan met…enz. Een pad dat nog lang niet op zijn eind is.

Verder gaand op mijn blog van vorig jaar:

Bedrijfsarts

De bedrijfsarts stuurde me op vakantie en zag me na de tijd weer vrolijk volledig aan het werk gaan. In de vakantie ging het lopen goed, de lucht in het Eifelgebied is schijnbaar ook anders, waardoor ik beter sliep en me beter voelde! Heerlijk!
Maar al na de 1e dag op het werk voelde ik dat het niet zou gaan lukken om weer fulltime te werken, de derde dag gaf ik aan dat ik het “hooguit” 5 uren vol zou houden op een dag. Had ik dat maar nooit gezegd, want dat werden de te werken uren, 25 per week, die ik grotendeels in mijn tuinstoel doorbracht, omdat mijn onderrug het niet toeliet om lang te staan, die begon te branden, wat een hel…

Fysiotherapie

Het was achteraf beter geweest dit langzamer op te bouwen, maar ja, achteraf is het altijd makkelijk praten. Omdat osteopatie nog op zich liet wachten ging ik een keer naar een andere fysio, ze dacht heel goed mee, was voorzichtig, maar ging daarna op vakantie. Mocht ik denken dat ze nog iets voor me zou kunnen betekenen, dan moest ik haar daarna zeker bellen!

Osteopathie

Daarna begon het wachten op osteopathie, toen ik daar eindelijk terecht kon, had ik goede hoop dat het beter zou worden. Tot die tijd deed osteopathie altijd hele goede dingen voor mijn lijf, helaas deed het nu weinig tot niets… Dus viel er weer iets af, na 2 behandelingen. Op een later tijdstip dacht ik weer aan de fysiotherapeute en ging weer naar haar toe, ik moest toch wát!

Vanwege de heftige reacties wilde ze me niet knoeien en bedacht de gekste oefeningen die misschien verlichting zouden brengen. Alleen het idee dat ze zo goed met me meedacht was al superfijn! Helaas werd ook nu de pijn alleen maar erger… dus ook hier maar weer mee gestopt. Ik kreeg de laatste keer koffie en een dikke knuffel en ze wenste me sterkte. Zij wist het ook niet meer….

Acupunctuur

Een poos later zat ik weer eens in de wachtkamer bij de huisarts toen ik een lotgenoot bleek te treffen. Hoe toevallig op een moment dat ik niet meer wist wat ik nog moest? (toeval bestaat niet).
Op dat moment verging ik van de pijn na veel drukte in de winkel en werd er ook nog van me verwacht dat ik uren uit ging breiden…wat gelukkig niet gebeurd is. Ze gaf me goede tips en adviezen en raadde me aan om eens na te denken over acupunctuur.
Zij had hier heel goede ervaringen mee.

Eenmaal aan de beurt overlegde ik dit gelijk met de huisarts, die hier achter stond. Altijd proberen zei hij! Dus op zoek naar een acupuncturist. Al redelijk snel kon ik terecht. De reactie was heftig, zó heftig dat ik me ziek moest melden, omdat ik simpelweg niet op mijn benen kon staan. Na 2 dagen verbeterde dit, de 3e dag voorzichtig weer een klein stukje lopen en vanaf de 4e dag ging het iedere keer een stukje vooruit!
Wat was ik blij, eindelijk iets dat hielp! Het bracht verlichting, minder pijn en ik werd langzaam soepeler in mijn rug! Wauw! Na 14 dagen ging ik weer, best wel een zware belasting, maar doordat het iedere keer beter werd had ik het er met liefde voor over! Op een gegeven ogenblik kon ik weer 3 uren achter elkaar in de winkel rondlopen en dingen doen! De pijn was zo goed als weg als ik er goed om dacht, heerlijk! Ik werd weer vrolijker en begon langzaam meer dingen te doen. Helaas mocht ik me na 2 maanden niet meer ziek melden na een behandeling, wat me geen andere keus liet dan te stoppen….

Nog altijd zie ik hier de winst niet van… want ik ga weer achteruit, heb steeds meer pijn, slaap slechter…kan het vaak nog amper opbrengen om ’s avonds na het werk te koken en lig geregeld na het eten in bed. Op het werk kan ik nog hooguit een half uur achter elkaar staan en voorzichtig bezig zijn. Groot nadeel in mijn werk is dat de klant bepaald wat ik doe en hoeveel. Voor mezelf weet ik wat acupunctuur doet, maar het is weer niet zichtbaar voor een ander en die oordeelt daar dan over, zo vréselijk jammer…

Soms zou je wensen dat ze zelf eens zo’n slechte week mee konden maken, eens zien hoe ze er dan over zouden denken! Maar inmiddels weet ik dat het verspilde energie is om zo te denken. Bovendien helpt het toch niet en zullen de ongelovigen ongelovig blijven. Je zult je wel aanstellen en moet maar een beetje doorzetten…

Disciplinaire training

Binnenkort moet ik een disciplinaire training gaan volgen, op advies van bedrijfs- en huisarts. Zelf wil ik dit ook graag, ik wil alles wel doen om het beter te krijgen, ik hoop dan ook hard dat ik het voor elkaar zal krijgen.
Want het zit op een voor mij onmogelijke plaats, wat heel veel reistijd in beslag zou nemen (wat mijn lijf op dit moment echt niet aankan).
Had ik nu maar een rijbewijs gehaald en een auto gehad… helaas…het is niet anders, ik zal moeten zoeken naar andere mogelijkheden.
Maar ach, ik heb al zoveel voor de kiezen gehad het afgelopen jaar, daar vind ik vast ook wel weer een oplossing voor.
Het spreekt me in ieder geval heel erg aan, dus het moet gaan lukken!

Wordt vervolgd…

Langs deze weg zal ik ongetwijfeld vaker melden hoe het gaat en wat de vorderingen zijn, dan hoef ik niet steeds iedereen te mailen of het vaak te vertellen.

Die energie gebruik ik liever voor leuke dingen!