Verhaal van een partner

Onderstaande verhaal is het verhaal van een partner. Dit verhaal hoeft niet waar te zijn, maar het is hoe hij het ervaart.

Als je op latere leeftijd een vriendin ontmoet dan kan het niet anders dat je beide al een “rugzakje” hebt. Dan is je wens om samen er wat van te maken en het verleden te vergeten. Er zijn obstakels om samen te overwinnen. Maar dan gaat het “mis”. Er komen lichamelijke klachten bij de vriendin, het roept vragen op, je gaat op onderzoek, internet, huisarts, specialist. 

En dan: “Help de vriendin heeft fibromyalgie”, een onbegrepen chronische ziekte blijkt nu. 


In maart 2013 wordt mij gevraagd om mee te werken aan een partner onderzoek voor een boek en de eerste vraag was: 
Wat was uw eerste reactie toen u hoorde dat uw partner FM heeft? 
Ik heb geantwoord: “Daar gaat ons plezier in het leven”. Is dat negatief of realistisch? 

Natuurlijk ben ik in dat antwoord niet onbevooroordeeld. Ik heb al een heel traject meegemaakt: 

  • Een bedrijfsarts vol onbegrip, “Ik zie op mijn spreekuur een normaal lopende vrouw”.
  • Ik (partner) zie een vrouw lopen met pijn, die zelfs naar de pijn loopt of beweegt.
  • Die niet normaal haar kleren uit kan doen, haar huishouding niet meer kan doen zoals ze zou willen, enz.
  • Steeds de partner moeten verdedigen bij instanties die FM niet kennen of erkennen.
  • Een werkgever zonder begrip of medewerking.
  • Collega’s, de goede niet te na gesproken, die niets van zich laten horen of meewerken.
  • In onze vrije tijd niets anders dan vragenlijsten invullen, juridische regeltjes uitzoeken, rapporten invullen.
  • Waarschijnlijk een UWV die deze ziekte niet kent of erkent.
  • Een vrouw die alles maar dan alles probeert om niet haar nieuwe opgebouwde leven (waar ze zo hard voor geknokt heeft) te willen opgeven zoals fysio, acupunctuur, osteopathie, een “verplicht” traject bij een instantie die alles denkt te weten (maar waar het alleen maar erger wordt) en Bowen. (en dan wat ik vergeten ben).
  • Niet alles meer samen kunnen doen wat je zou willen doen.
  • Tijdens vakanties, weekendjes weg of als je samen bent niet meer onbevangen kunnen doen waar je zin in hebt.
  • Rekening willen houden met de partner op alle manieren, wat verkeerd valt. Logisch je denkt te kunnen weten wat goed is voor de partner, maar dat kan ze meestal maar al te goed zelf.

Door internet, forums, facebook, cursussen, boeken (er is van alles voor de “patient”) gaat de “patient” proberen haar weg in deze materie te zoeken en te vinden. 
Gaat in gesprek met lotgenoten. Maar wat is er voor haar wederhelft? Waar kan hij zijn verhaal kwijt?
Gaat hij dat bij zijn vriendin doen die FM heeft? Nee (deels) want die vriendin probeert hij steeds er bovenop te helpen. 
Vooral niet negatief overkomen, leuk doen, plezier proberen te maken, net alsof er niets aan de hand is. Stress is toch zo slecht voor FM patienten?!

Maar zijn gedachten gang over de toekomst, beperkingen, hoe nu verder, het gaat elke dag wel over FM (Logisch toch? Hoe is het? Doet het pijn? Wat kunnen we?) 

Hoe komt het met onze toekomst als we ooit willen samenwonen?

Help de vriendin heeft fibromyalgie, 
Help ben ik nu negatief of realistisch en zo ja hoe zou ik het positief kunnen bekijken?

Ik wil mijn leven terug!

2011-07-02

Ik wil mijn leven terug…. 

Geen zielig verhaal, maar misschien voor sommigen inzicht in wat er met je gebeurd als je ineens teveel tijd hebt om na te denken en je iets voor de buitenwereld “onzichtbaars” mankeert. 
Voor mij in ieder geval even de boel van me afschrijven en mijn respect tonen voor de mensen voor wie dit een realiteit is die niet meer weggaat….

Ik mankeer iets wat voor de buitenwereld onzichtbaar is.
Heb ik hier om gevraagd? NEE, maar veel mensen begrijpen niet wat je hebt en voelt. 
Je gaat niet voor je lol thuis zitten met pijn, om ook nog eens niets te kunnen doen, behalve de dingen die je beter moeten maken. 

Je hebt de categorie die denkt, aanstellerij, ze loopt en fietst immers. 
Zij zien niet dat je een uur plat moet liggen als je voorzichtig op de fiets eindelijk zelf eens een paar boodschapjes hebt gehaald, waar je dan best trots op bent. 
Zij zien ook niet dat je bij iedere stap die je doet moet nadenken hoe je je voeten neerzet en pijn voelt. 
En als je eenmaal thuis bent weer een poos op die bank moet liggen om de pijn weer “kwijt” te raken. 
Die bovendien niet begrijpen dat die rondjes lopen en kleine stukjes fietsen als therapie bedoeld zijn en je die echt niet voor je lol doet!
Heel veel mensen vormen een mening naar wat ze zien, zonder een gesprek met je aan te gaan en te vragen hoe het werkelijk zit.

Gelukkig is er ook een grote categorie die zelf al eens iets heeft meegemaakt of die gewoon met iemand mee kunnen leven en voelen en het wél vervelend voor je vinden. 
Soms heb ik het gevoel dat ik me moet verdedigen omdat het niet zichtbaar is. 
Maar het is er wél en ik heb er niet om gevraagd! 
Ik zou er héél wat over hebben als het morgen over zou zijn, ik gewoon weer naar mijn werk zou kunnen gaan, de dingen zou kunnen doen die ik bedenk en leuk vind, maar nu simpelweg niet uit kan voeren.

Het is lastig om ’s morgens te bedenken wat je zou willen doen, maar eerst moet plannen wat je echt móet doen. 
Echt plannen: zo laat een keer lopen, rust, oefeningen doen, zo laat misschien nog een keer lopen, rust, eigenlijk wil ik wat boodschapjes halen, maar dan moet ik fietsen en kan dus weer een keer minder lopen, wat lekkerder voelt enz. 
Het moeten is het lopen, een enkele keer fietsen, maar meestal is de benzine dan al op en breng je de rest van de dag door met liggen, afwisselend zitten, oefeningen, soms heel even computeren, veel lezen en af en toe wat afleiding door bezoek. 

Dan heb ik het nog niet eens over wat er verder allemaal stil ligt, het huishouden, de boodschappen, de tuin, kleding kopen met je kind enz. je bent afhankelijk van andere mensen in alles. 
Gelukkig heb ik een vader die chauffeurt als ik ergens heen moet, therapie of bedrijfsarts, je zult zo’n vader niet hebben….
Heb ik een lieve vriend die me op zondag door Friesland rijdt zodat ik wat anders zie dan mijn muren en iedere dag hetzelfde rondje. 
Heb ik een lieve vriendin die de bezem eens door mijn huis haalt. 
Voor mij duurt dit leven nu al 5 weken, maar waar héb ik het over, hoeveel mensen zijn er niet voor wie dit al jarenlang dagelijkse kost is en voor velen ook blijft, terwijl zij vaak nog steeds meer moeten inleveren en meer pijn krijgen. 
Dat is in ieder geval een besef wat het mij heeft opgeleverd, het voelen hoe het is om altijd thuis te zijn, niet te kunnen doen wat je graag wilt en om constant pijn te hebben. 
Mijn respect voor de chronisch en langdurig zieken is enorm gegroeid deze weken! 

Mijn kwaal gaat weer over als het maar de tijd krijgt om te herstellen en ik goed mijn oefeningen doe. 
Helaas is het een traag traject wat lastig is in deze snelle maatschappij, want alles moet het liefst gister. 
Ik besef dat ik mijn collega’s extra belast in deze voor mijn werk drukke periode, wat het geestelijk ook niet makkelijk maakt. 
Maar kan ik er wat aan doen? 
Ja, beter worden en daar werk ik hard aan! 

Juist dat hoofd moet leeg zijn van zulke gedachten, anders belemmer ik mezelf, wat het herstel weer in de weg staat. 
Beter worden is een vak op zich, het zit niet alleen in je lichaam, ook voor een deel in je geest. 
Maar de gedachte: IK WIL MIJN LEVEN TERUG houd me op de been en actief in mijn oefeningen, ondanks dat het iedere dag ijzeren discipline en een hele sterke wil vraagt om dat op te brengen. 
Dus voorlopig blijf ik mijn dagen plannen rond mijn bewegingstherapie en hoop dat langzaam uit te kunnen breiden met hier en daar iets leuks. 

Het blijft moeilijk als mensen dingen van je verwachten die je niet uit kunt voeren en nog lastiger is het om steeds uit te moeten leggen dat je dat niet kunt, vooral waarom je het niet kunt. 
Want dat kan ik eigenlijk zelf niet, maar één ding weet ik wel, zodra ik iets kan, doe ik het weer! 
Want dit is geen leven, dit is wachten op verbeteringen, iedere dag weer, iedere dag strijd als het toch weer tegenvalt wat je kunt doen, terwijl je op meer had gehoopt. 
Want van thuiszitten wordt niemand blij, dus blijf ik dromen over de dingen die ik wil en hard werken om zo snel mogelijk weer de dingen te kunnen doen die ik leuk vind! 
Gelukkig voor mij is er kans op volledig herstel, als het maar de tijd krijgt. 
Voor degenen voor wie dit niet geldt, wil ik zeggen, heel veel sterkte en kracht om een weg te vinden in je beperkte bestaan, iedere dag opnieuw….