Cursus “Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor” van de FES

Cursus fibromyalgie, u staat er niet alleen voor
 
Na een jaar van zoeken en proberen weet ik nu wel wat iedere “nieuwe” fibromyalgie patiënt eerst zou moeten proberen!
Goede voorlichting en kennis vergaren, dus naar een cursus van de FES !
De Nationale Vereniging voor fibromyalgie-patiënten “Fibromyalgie en Samenleving”. 
Hier kun je voor een deel leren je eigen “manager” te worden, want alleen zelf weet je uiteindelijk wat goed voor je is!
Het kost tijd om dit te leren. Om die balans te vinden. Balans is het toverwoord.

Op aandringen van de bedrijfsarts ging ik op zoek, er leek iets van het Friese Land te zijn, maar dit bleek niet echt meer te bestaan.
Mijn vriendin had eens gehoord van Spectrum, zij zouden samenwerken met het Friese Land.
Dus op naar de huisarts, die eigenlijk helemaal geen idee had waar hij me heen zou kunnen sturen. Hier ligt nog een missie qua voorlichting!

Zodoende meldde ik me aan bij Spectrum.
Tijdens de intake kwamen we tot de conclusie dat het nog niet de tijd was.
Dit gezien de ernst van mijn klachten op dat moment en het reizen op zich zou al teveel training zijn. 
Bovendien kreeg ik niet het idee een praktisch programma aangeboden te krijgen. Dus ging de zoektocht verder.
 
Ik belde met MCL reumatologie, die mij doorverwezen naar Revalidatie Friesland.
Omdat er nogal wat druk kwam vanuit de bedrijfsarts, die mij naar Groningen of Zwolle zou sturen als ik niet zelf op korte termijn iets vond, zocht ik ook nog verder.
Zo kwam ik bij de Gezonde Zaak terecht, waar ik al een dag later voor een intake had kunnen komen!
Omdat het me deed denken aan Tigra, vatte ik dit positief op.
Bij Tigra trainde ik jarenlang voor mijn bekken en ik had hier goede ervaringen mee. Maar mijn lijf reageerde nu zó heftig op alleen al matig oefenen, dat ik niet herstelde voor ik weer moest werken.
Dit zorgde binnen twee weken tijd voor héél veel pijn, stress, frustratie en  thuis helemaal niets meer kunnen, behalve veel in bed liggen.
Maar ik ging zoals altijd door tot ik niet meer kon, gedurende een aantal weken, 6 dagen per week! Een gezond mens doet nog minder!
Nu denk ik dat het misschien wel aangeslagen zou zijn, als ik na iedere training een dag rust gehad zou hebben, maar dat is koffiedik kijken.
 
Hierna dacht ik: “Oké, dit is het, hier moet ik het mee doen”, ik was nog slechter dan toen mijn zoektocht begon…
Toen werkte ik nog 25 uren, nu inmiddels nog maar 15 en uiteindelijk kwam ik weer helemaal thuis te zitten voor een aantal weken.
Nu probeer ik weer voorzichtig  op te bouwen vanaf 9 uren per week, maar het gaat héél moeizaam.
 
De cursus!

Maar goed, in het magazine van de FES stond, dat je je kon aanmelden voor een voorlichtingsbijeenkomst. Een lieve vriendin was bereid me te brengen.
Het werd een enerverende middag!
Op zich leek het me wel wat, maar alleen de term “huiswerk” deed me twijfelen of ik er wel aan wilde beginnen.
Er moesten minimaal zes kandidaten zijn om te mogen starten, we waren maar met zijn vijven… 
Als ik af zou haken, kregen de anderen de kans misschien ook niet.
 
Na een nachtje slapen, gaf ik akkoord. Nog geen week later kregen we bericht dat de cursus op korte termijn zou starten! En inmiddels bleken we zelfs met zijn zevenen te zijn!
We kwamen vol vragen als lotgenoten bij elkaar. 
Al na de eerste keer voelden we een band en het klikte enorm goed met iedereen. De leidsters vonden dit gelijk al heel bijzonder en bleven dit wekelijks herhalen. We luisterden vol aandacht naar elkaars verhalen, vulden aan, vielen elkaar bij, knikten veelvuldig ja, door alle herkenning! 
De rest van de week keken we uit naar de volgende keer!
 
Het huiswerk was bovendien geen probleem, ook niet als ik het niet gemaakt had. Na de tweede keer maakte ik een privégroepje aan op Facebook, iedereen wilde hier graag bij.
Zo konden we door de week ook van alles met elkaar delen en blijven bespreken. Iedere week was ik helemaal hyper als het weer bijna dinsdag was: ik mag weer naar cursus! YES!

Na zes keer is de cursus nu dan voorbij, maar heb ik er zes nieuwe, ontzettend lieve vriendinnen bij! 
Zij zorgen mede voor een stuk herwonnen positiviteit in mijn leven!
Lieve dames, hartelijk dank voor jullie vriendschap!
En omdat we het gevoel van samenzijn niet kwijt willen, hebben we al afgesproken elkaar eens in de maand te blijven ontmoeten, buiten het contact op Facebook om.
 
Vorig jaar had ik al fijne contacten opgedaan via het forum van de FES (mijn vriendinnen op afstand).
Ook hier heb ik veel aan gehad en nog steeds. Hier zitten ook dames tussen die al veel langer geplaagd worden door fibromyalgie.
Je gaat nu eenmaal door een proces van rouw en verwerking.
Het valt niet mee om chronisch ziek te zijn en dingen niet meer te kunnen, die je vroeger met gemak deed.
Het kunnen praten met lotgenoten werkt voor mij nu heel erg helend.
Vooral het feit dat als je er flink doorheen zit, zij je weer uit de put slepen, omdat ze weten hoe het voelt.
Je mag even heerlijk “zeuren”, om dan weer verder te kunnen!
Dus ook een dankjewel voor mijn maatjes daar!
Langzaam maar zeker krijgt de fibromyalgie een plaats in mijn leven, accepteren kan ik het niet, erkennen inmiddels wel.

Mede door de informatie op de cursus en de steun van alle dames en mijn familie en vriendinnen. Kortom, de FES op zich en de cursus in het speciaal, is een goede zaak! Dat is wel gebleken.
We kregen zelfs een bewijs van deelname, wat voelt als een “diploma zelfmanagement”.
Ik wil de leidsters dan ook veel succes wensen met de nog te komen cursussen.
Wij waren voor hen de eerste groep, dus best spannend. 
Maar het was een groot succes! Dames bedankt  voor jullie inzet! En veel succes voor de toekomst!
 

Fibromyalgie talking

FIBROMYALGIE:  

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. 

Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. 
Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil, ook kan ik voor erge pijn zorgen. 
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. 
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? 
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. 
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug! 

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!! 

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond,ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. 
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. 
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. 
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. 

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. 
Sommigen zullen zeggen:”oh, je hebt gewoon een rotdag”of ze zeggen “ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. 
Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!” 
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. 
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen. 

De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. 
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen!

Ik wil mijn leven terug, 2 jaar later

© 2013 MDesigned

18 februari 2013
Morgen is het twee jaar geleden dat de dag in mijn hoofd zo vrolijk begon, de verjaardag van mijn oudste dochter!
 
19 februari 2011
Ik probeer op te staan, het is de verjaardag van mijn oudste dochter!
Damn, wat gaat dat moeilijk, zóveel pijn in mijn onderrug, mijn SI gewricht dacht ik nog. Ik hoopte nog dat het bij zou trekken gedurende de dag, helaas gebeurde dit niet.
Ik was niet in staat om te bukken en als ik door mijn knieën ging, kwam ik bijna niet meer overeind. De visite keek zorgelijk toe en er werd gezegd, “Daar moet je wel even naar laten kijken! Je kunt tenslotte niet voorzichtig genoeg zijn met je rug!”
 

Huisarts en fysiotherapie

 
Maandag maakte ik een afspraak met de fysiotherapeut en huisarts.
Ook de huisarts dacht dat het even losgemaakt moest worden en adviseerde een afspraak bij de fysiotherapeut, waarop ik meldde dat die afspraak al was gemaakt.
 
Helaas helpen de bezoeken aan de fysiotherapeut niet. Dus ga ik op zoek naar iets anders, het wordt shiatsu.
Dit lijkt de eerste keer goed te helpen, de tweede keer heb ik extreem veel pijn en ben ik bont en blauw en verbetert het ook niet meer.
De derde keer wordt de pijn zó erg, dat ik voor drie maanden thuis kom te zitten…
 

Osteopate

 
Het wachten op de osteopate begint, ze heeft het altijd erg druk, maar tot nu toe heeft zij mijn lijf altijd nog op de rit gekregen, dus hier vertrouw ik volledig op.
Het is dan ook een grote teleurstelling dat het nu zo goed als niets meer voor me doet….
Al die tijd blijf ik braaf mijn oefeningen doen als het gaat en probeer ik te blijven wandelen om mijn spieren een beetje sterk te houden. Hopelijk houd ik mijn conditie zo nog enigszins op peil.
 

Reumatoloog

 
Bijna een jaar later kan ik eindelijk via bemiddeling van het ziekenfonds terecht bij een reumatoloog in Emmeloord. Het is bijna onmogelijk er in Friesland tussen te komen op korte termijn. De reumatoloog stelt de diagnose, fibromyalgie.
Zelf had ik al jaren vermoedens, maar je wilt het gewoon niet…
Ik had inmiddels een jaar klachten die niets verbeterden, chronisch ziek dus.
Zo schreef ik in het eerste jaar nog dat ik veel respect had voor mensen met een chronische ziekte. (Lees mijn blog: Ik wil mijn leven terug).
Nu behoorde ik ook tot die groep….
 

Acupunctuur

 
Maar ik bleef zoeken naar verbetering. 
Zo zat ik weer eens bij de huisarts in de wachtkamer en kwam een bekende tegen. 
We raakten aan de praat en zij bleek het ook al jaren te hebben.
Ze gaf goede tips en adviezen en raadde me aan eens acupunctuur te proberen, zij had hier heel veel baat bij!
 
Dit was de eerste therapie die minder pijn opleverde!
Met één groot nadeel, ik kon gedurende twee dagen bijna niet op mijn benen staan, zóveel gebeurde er in mijn lichaam!
Daardoor moest ik me telkens ziek melden op het werk.
Maar het was het mij waard, omdat ik me na drie dagen na de behandeling elke keer weer een stukje beter voelde dan de keer ervoor!
Het viel een collega ook duidelijk op, ik werd weer vrolijker zei ze en was meer bezig op het werk dan daarvoor.
 
Na een poosje trof ik een mevrouw in de wachtkamer bij de acupunturist.
We raakten aan de praat en schijnbaar vertel je in zo’n wachtkamer makkelijker over wat je mankeert. Zij bleek ook fibromyalgie te hebben en viel bijna van haar stoel toen ze hoorde hoeveel uren ik nog werkte!
Ik hoor haar nog zeggen: “Dat jij nog aan het werk bent! Ik snap niet hoe je het kunt!” Maar ik deed het. Altijd maar doorgaan…..
 

Multidisciplinaire training

 
Na de zomervakantie in 2012 startte ik met een multidisciplinaire training, de bedrijfsarts wilde dit beslist. Natuurlijk had ik de hoop dat het iets op zou knappen, helaas leverde het alleen maar meer ellende op.
Meer klachten, ook op plekken waar ik het nog niet had en veel pijn.
Na een poosje stopten we de training gedurende twee weken om tot rust te komen, maar bleef ik wel 15 uren per week werken.
Ook dit leverde geen lichamelijke verbetering op, hooguit iets minder pijn.

Na een fietstest als tussenevaluatie kreeg ik mijn oude knieblessure terug. En bedankt! Er kwamen alleen maar klachten bij! Ook toen dit traject vervroegd stopte na een verbeten strijd met werkgever en bedrijfsarts, verbeterde er niets, ik kreeg alleen maar meer klachten.
 

Ziektewet

 
Zo begonnen begin december mijn armen en schouders ook weer te klieren. 
Uiteindelijk dacht ik dat de oplossing misschien een week thuis zou zijn.
Mijn werkgever besliste anders, ik werd 100% ziek gemeld.
Inmiddels loopt er al een tweede spoor, op zoek naar ander werk. 
Ik hoop van harte dat ik iets zal vinden wat ik wel kan doen, maar op het moment beperkt mijn hele lijf mij in alles.
Daardoor zou ik nu niet weten wat ik wel kan doen, gezien de minimale belastbaarheid thuis al.
 
De tijd zal het leren hoe dit af zal lopen.
Langzaam hobbel ik richting het UWV, daar wordt een mens absoluut niet blij van! Heel veel administratieve rompslomp en dan moeten “bewijzen” dat ik dit heb… Want fibromyalgie is nu eenmaal een “onbegrepen niksaantedoen ziekte…”
Voorlopig hoop ik eerst dat het snel voorjaar mag worden, misschien dat dit weer wat verbetering zal brengen! Ik hoop het zo!
 
Nu word ik iedere ochtend teleurgesteld wakker als ik weer pijn voel, zo van: “Helaas het is er nog”.
Ik zou zó graag “normaal” wakker worden, mijn bed uitspringen en de dag energiek beginnen. Maar meestal moet ik op gang komen als een oude stoomlocomotief en haal ik nooit meer de snelheid van vroeger, bij lange na niet…..
 
Tegelijk besef ik heel goed dat het nog veel erger kan, ik ga er niet aan dood…
Wel heb ik geleerd nog meer te genieten van de kleine dingen en heb ik nieuwe mensen ontmoet. Sinds kort volg ik een cursus van de FES, de patiëntenvereniging voor fibromyalgiepatiënten.  Een feest van her- en erkenning! Ik ben niet gek, mijn pijn is echt! En heel verschillend blijkt! Er is maar één dame die de pijn in haar armen en schouders exact zo ervaart als ik! De anderen omschrijven heel veel andere klachten net zo!
Een mooie uitspraak hier: “Ik héb fibromyalgie, ik BEN het niet!”