Tag: fibromyalgie

Ik wil mijn leven terug 3 jaar later

Published on by KarinLeave a comment

2014-05-12
Ik wil mijn leven terug, drie jaar later
 
Terug in de tijd, 18 februari 2011. Zonder het te beseffen was dit de laatste dag dat ik alles nog kon. Ik had wel last van mijn rug, maar met oefeningen was dit nog goed te doen. Ook met mijn armen moest ik voorzichtig zijn, maar toch kon ik nog heel erg veel.
 
Heel wrang juist op de verjaardag van mijn oudste dochter kon ik bijna niet uit bed komen. Het werd het begin van een lange lijdensweg weet ik nu.
Een weg langs behandelaars, die allemaal enorm hun best deden, maar me niet konden helpen.
 
Uiteindelijk na een jaar kwam dan de diagnose bij de reumatoloog, fibromyalgie.
Onbewust wist ik het al heel lang, maar ik stopte mijn kop in het zand en hoopte dat ik weer beter zou worden. Helaas gebeurde dit niet en een lange weg van balans zoeken begon. Dit lukte me niet, niet in combinatie met 25 uren werken, wat het maximaal aantal uren werd na drie maanden thuis zitten.
Mijn huishouden kwam op een erg laag pitje te staan, al mijn energie ging in mijn werk en de behandelingen zitten.
Ondanks mijn grote inzet verloor ik de strijd, ik verloor mijn baan in 2013.
 
Dit leverde eindelijk de rust op waar mijn lijf al ruim twee jaar naar snakte.
Maar echt verbetering zou er niet meer komen. Wel de tijd om te leren erkennen dat dit voortaan mijn leven zou zijn. Accepteren blijft een veel te groot woord.
Ik vind mezelf te jong om een oud wijf te zijn, ik wil in mijn hoofd nog steeds heel erg veel, maar mijn lijf werkt me tegen.
Nu heb ik de tijd om dingen uit te proberen, maar meestal ga ik dan keihard op mijn bek en moet ik boeten met een paar dagen niets doen, om mijn lijf weer in het gareel te krijgen.
Zodoende staat mijn huishouden nog altijd op hetzelfde lage pitje en ben ik afhankelijk van hulp bij het zware werk. Een harde dobber als je gewend bent jezelf te redden. Dus blijf ik af en toe proberen met alle gevolgen vandien.
Inmiddels weet ik dat ramenlappen, de douche schoonmaken, stofzuigen en dweilen er niet meer inzitten.
 
Nu ik thuis ben kan ik goed naar mijn lijf luisteren en doen wat in mijn mogelijkheden ligt. Maar dan is er nog het UWV, er komt een dag dat ik weer zal moeten gaan werken, want deze “onbegrepen, niks aan te doen ziekte”, is een niet erkende ziekte en ik werd dus 0% afgekeurd. Heel frustrerend!
Ik zou dolgraag mijn eigen geld verdienen, maar zou nog altijd niet weten hoe ik dat moet doen met zo weinig energie en zo snel heel veel pijn.
Ik herinner me de tijden goed dat ik maar patat haalde na het werk, omdat ik niet meer in staat was om te koken en gelijk na het eten in bed moest kruipen om de volgende dag weer te kunnen “overleven” op het werk.
Die tijden wil ik ik niet meer terug!
Nu probeer ik zo goed mogelijk om mijn balans te denken en te doen wat in mijn macht ligt.
Maar het is vele malen minder dan wat ik graag zou willen.
Toch blijf ik hopen op betere tijden en dat er ooit een oplossing komt voor deze rotkwaal!

Een half jaar thuis

Published on by KarinLeave a comment

2013-10-16

Vandaag een half jaar geleden stopte plotseling en totaal onverwacht mijn werk. Ineens zat ik thuis, eindelijk rust voor mijn lichaam dacht ik.
Maar de afhandeling van alles zorgde nog voor veel onrust en stress, wat weer impact had op de fibromyalgie.

1 juli begon officieel mijn werkloze leven.
Met veel pijnlijke periodes en veel dagen waarin ik niks kon, alsof alle stress van de afgelopen twee jaar naar buiten kwam.

Langzaam kwamen er meer betere dagen, waardoor ik kon proberen wat meer te lopen en te fietsen, in de hoop toch nog weer iets op te kunnen bouwen.
Inmiddels lukt het redelijk, maar daar is dan ook alles mee gezegd.

Fietsen en lopen gaat iets beter, maar qua huishoudelijke klussen ben ik nog niks opgeschoten. Geregeld probeer ik toch weer wat, vaak met als “straf” zoveel pijn dat ik weer een paar dagen niks kan.
Die straf is groot, omdat ik dan ook de weinige leuke dingen weer een poos niet kan doen. En inmiddels moet ik accepteren dat de zware klussen als stofzuigen, dweilen, ramen lappen, douche schoonmaken e.d. er niet meer in zitten.
 
Ik geef de moed niet op, ik blijf proberen. Maar nu gooit ook het weer opnieuw roet in het eten, na een relatief “goede” periode.
Al meer dan een week willen mijn armen en schouders niet en doen veel pijn, dit betekent voor de zoveelste keer veel niks doen en enorm balen.
Maar ik ben dankbaar dat ik nu even de tijd heb om alles de rust te kunnen geven die het zo hard nodig heeft en het niet door werk nog erger wordt.

Toch blijf ik dromen over ooit weer zelf aan het werk zijn, mijn eigen centen verdienen. Zoals het UWV zegt: “U moet wel aan uw toekomst denken!”
Helaas zien ze daar niet dat ik twee jaar lang keihard geknokt heb voor mijn toekomst, door mijn baan proberen te behouden.
Juist omdat ik vast werk had waar ik tot mijn 67e had kunnen blijven, als fibromyalgie geen roet in het eten had gegooid!
En waar ik bovendien zo hard voor had geknokt om het te krijgen, na 6 jaar re-integratie trajecten en deze baan uiteindelijk op eigen kracht vond en kreeg.

Ik blijf dromen van een andere, betere toekomst, misschien tegen beter weten in. Op dit moment zou ik niet weten wat ik zou kunnen doen voor werk.
Want zeg nou eerlijk, welke werkgever zit te wachten op een “onbetrouwbare” kracht, waarvan je niet weet of ze de volgende dag weer aanwezig zal zijn.

Verhaal van een partner

Published on by KarinLeave a comment

Onderstaande verhaal is het verhaal van een partner. Dit verhaal hoeft niet waar te zijn, maar het is hoe hij het ervaart.

Als je op latere leeftijd een vriendin ontmoet dan kan het niet anders dat je beide al een “rugzakje” hebt. Dan is je wens om samen er wat van te maken en het verleden te vergeten. Er zijn obstakels om samen te overwinnen. Maar dan gaat het “mis”. Er komen lichamelijke klachten bij de vriendin, het roept vragen op, je gaat op onderzoek, internet, huisarts, specialist. 

En dan: “Help de vriendin heeft fibromyalgie”, een onbegrepen chronische ziekte blijkt nu. 


In maart 2013 wordt mij gevraagd om mee te werken aan een partner onderzoek voor een boek en de eerste vraag was: 
Wat was uw eerste reactie toen u hoorde dat uw partner FM heeft? 
Ik heb geantwoord: “Daar gaat ons plezier in het leven”. Is dat negatief of realistisch? 

Natuurlijk ben ik in dat antwoord niet onbevooroordeeld. Ik heb al een heel traject meegemaakt: 

  • Een bedrijfsarts vol onbegrip, “Ik zie op mijn spreekuur een normaal lopende vrouw”.
  • Ik (partner) zie een vrouw lopen met pijn, die zelfs naar de pijn loopt of beweegt.
  • Die niet normaal haar kleren uit kan doen, haar huishouding niet meer kan doen zoals ze zou willen, enz.
  • Steeds de partner moeten verdedigen bij instanties die FM niet kennen of erkennen.
  • Een werkgever zonder begrip of medewerking.
  • Collega’s, de goede niet te na gesproken, die niets van zich laten horen of meewerken.
  • In onze vrije tijd niets anders dan vragenlijsten invullen, juridische regeltjes uitzoeken, rapporten invullen.
  • Waarschijnlijk een UWV die deze ziekte niet kent of erkent.
  • Een vrouw die alles maar dan alles probeert om niet haar nieuwe opgebouwde leven (waar ze zo hard voor geknokt heeft) te willen opgeven zoals fysio, acupunctuur, osteopathie, een “verplicht” traject bij een instantie die alles denkt te weten (maar waar het alleen maar erger wordt) en Bowen. (en dan wat ik vergeten ben).
  • Niet alles meer samen kunnen doen wat je zou willen doen.
  • Tijdens vakanties, weekendjes weg of als je samen bent niet meer onbevangen kunnen doen waar je zin in hebt.
  • Rekening willen houden met de partner op alle manieren, wat verkeerd valt. Logisch je denkt te kunnen weten wat goed is voor de partner, maar dat kan ze meestal maar al te goed zelf.

Door internet, forums, facebook, cursussen, boeken (er is van alles voor de “patient”) gaat de “patient” proberen haar weg in deze materie te zoeken en te vinden. 
Gaat in gesprek met lotgenoten. Maar wat is er voor haar wederhelft? Waar kan hij zijn verhaal kwijt?
Gaat hij dat bij zijn vriendin doen die FM heeft? Nee (deels) want die vriendin probeert hij steeds er bovenop te helpen. 
Vooral niet negatief overkomen, leuk doen, plezier proberen te maken, net alsof er niets aan de hand is. Stress is toch zo slecht voor FM patienten?!

Maar zijn gedachten gang over de toekomst, beperkingen, hoe nu verder, het gaat elke dag wel over FM (Logisch toch? Hoe is het? Doet het pijn? Wat kunnen we?) 
Hoe komt het met onze toekomst als we ooit willen samenwonen?

Help de vriendin heeft fibromyalgie, 
Help ben ik nu negatief of realistisch en zo ja hoe zou ik het positief kunnen bekijken?