17 juli 2012 was het dan zover, de kennismaking met mijn multidisciplinaire training (een hele mond vol). Mijn ouders waren zo lief om te rijden, zetten mij af en namen jongste mee om naar Bos en Dier te gaan.
Eerst had ik een gesprek naar aanleiding van alle papieren die ik thuis al had moeten invullen. Dit om te kijken waar het overal schort en sinds wanneer en hoe het gekomen was. Dus af en toe kraakten mijn hersenen ervan.
Want de tijd gaat snel en dan moet je soms even diep spitten om alles weer boven water te halen. Welk jaartal was het ook alweer??
Maar het ging goed.
Omdat de tijd eigenlijk te kort was en de fysiotherapeute me niet wilde pushen, zijn de fietstest en andere lichamelijke testjes uitgesteld tot een later tijdstip.
Daarna een gesprek met de psychologe en we maakten een planning tot half september, zodat ik eerst vervoer kan gaan regelen.
Straks wordt het 2x per week trainen en 1x per week een gesprek met de psychologe. Ik ben nog altijd heel erg benieuwd, want er is natuurlijk nog niks daadwerkelijk gebeurd, maar het begin is er!
Nu maar hopen dat het me uiteindelijk iets op gaat leveren, wordt vervolgd….
Ik belde mijn vader, hij pikte me op en we aten nog bij de Mac, gezellig!
En voor wie zich afvraagt waarom ik zoveel ruimte tussen de regels houd:
dit is handiger voor veel mensen met fibromyalgie.
Die hebben vaak moeite met lange zinnen en lange lappen tekst achter elkaar.
Gelukkig heb ik hier (nog) geen last van.
Categorie: Fibromyalgie
Ik wil mijn leven terug een jaar later
2012-07-03
Een jaar later…
Steeds vaker krijg ik de vraag van onder andere mijn volgers op Facebook en Twitter: “Wat heb jij eigenlijk als ik vragen mag? Het gaat niet echt lekker met je gezondheid geloof ik”.
Oké, hier komt ie dan: ik heb fibromyalgie, in de volksmond ook wel weke delen reuma genoemd. Zo, dat is eruit! Een “onbegrepen niks aan te doen” ziekte, die niet meer overgaat…ik zal er niet aan doodgaan = voordeel !
Maar heb wel veel pijn, kan heel veel niet meer doen, kom veel onbegrip tegen, want je ziet immers niks enz, enz, enz = groot nadeel.
Een jaar geleden schreef ik een blog over hoe ik me toen voelde… ik wil mijn leven terug…. Niet beseffende dat ik een jaar later zelf bij de groep chronisch zieken zou horen en nog altijd veel pijn zou hebben en weinig zou kunnen.
Ik heb lang getwijfeld of ik hier over moest publiceren, maar nu ik weet dat het niet meer weggaat, kan ik er toch niet meer omheen.
Onlangs ben ik lid geworden van de patientenvereniging (FES) en na het lezen van soms zeer schrijnende verhalen op het forum, kan het ook geen kwaad deze onbegrepen ziekte wat meer aandacht te geven!
Niet om aandacht voor mezelf te krijgen, want ik blijf gewoon Karin, ondanks mijn pijn en beperkingen. Maar om aandacht te krijgen voor de groep patiënten die dit heeft (daar hoor ik immers nu ook bij). Om mensen stil te laten staan bij wat de gevolgen zijn en waar je als fibromyalgiepatiënt allemaal mee te maken krijgt. En als je zoals mij en velen met mij je o.a. je werk niet meer fatsoenlijk kunt uitvoeren en geregeld in de ziektewet beland omdat het echt niet meer haalbaar is.
Voor mezelf is het alleen maar handig als mensen weten hoe de vlag erbij hangt, dan hoef ik niet steeds van alles uit te leggen en kan ik wat meer “gewoon” mezelf zijn. Positief bezig zijn en stress vermijden is een groot goed met deze kwaal! Want stress betekent extra pijn. Mijn idee is dat openheid van zaken soms ook deuren opent, dus waag ik de stap om het te plaatsen toch maar. Voor wie nog verder wil lezen, onderstaand mijn verhaal van het afgelopen jaar.
Een jaar later.
Ondanks al mijn inspanningen is het allemaal alleen maar erger geworden. Een jaar van zoeken, proberen, vele therapiëen, pijn, onmacht, onbegrip, diagnose, leren omgaan met…enz. Een pad dat nog lang niet op zijn eind is.
Verder gaand op mijn blog van vorig jaar:
Bedrijfsarts
De bedrijfsarts stuurde me op vakantie en zag me na de tijd weer vrolijk volledig aan het werk gaan. In de vakantie ging het lopen goed, de lucht in het Eifelgebied is schijnbaar ook anders, waardoor ik beter sliep en me beter voelde! Heerlijk!
Maar al na de 1e dag op het werk voelde ik dat het niet zou gaan lukken om weer fulltime te werken, de derde dag gaf ik aan dat ik het “hooguit” 5 uren vol zou houden op een dag. Had ik dat maar nooit gezegd, want dat werden de te werken uren, 25 per week, die ik grotendeels in mijn tuinstoel doorbracht, omdat mijn onderrug het niet toeliet om lang te staan, die begon te branden, wat een hel…
Fysiotherapie
Het was achteraf beter geweest dit langzamer op te bouwen, maar ja, achteraf is het altijd makkelijk praten. Omdat osteopatie nog op zich liet wachten ging ik een keer naar een andere fysio, ze dacht heel goed mee, was voorzichtig, maar ging daarna op vakantie. Mocht ik denken dat ze nog iets voor me zou kunnen betekenen, dan moest ik haar daarna zeker bellen!
Osteopathie
Daarna begon het wachten op osteopathie, toen ik daar eindelijk terecht kon, had ik goede hoop dat het beter zou worden. Tot die tijd deed osteopathie altijd hele goede dingen voor mijn lijf, helaas deed het nu weinig tot niets… Dus viel er weer iets af, na 2 behandelingen. Op een later tijdstip dacht ik weer aan de fysiotherapeute en ging weer naar haar toe, ik moest toch wát!
Vanwege de heftige reacties wilde ze me niet knoeien en bedacht de gekste oefeningen die misschien verlichting zouden brengen. Alleen het idee dat ze zo goed met me meedacht was al superfijn! Helaas werd ook nu de pijn alleen maar erger… dus ook hier maar weer mee gestopt. Ik kreeg de laatste keer koffie en een dikke knuffel en ze wenste me sterkte. Zij wist het ook niet meer….
Acupunctuur
Een poos later zat ik weer eens in de wachtkamer bij de huisarts toen ik een lotgenoot bleek te treffen. Hoe toevallig op een moment dat ik niet meer wist wat ik nog moest? (toeval bestaat niet).
Op dat moment verging ik van de pijn na veel drukte in de winkel en werd er ook nog van me verwacht dat ik uren uit ging breiden…wat gelukkig niet gebeurd is. Ze gaf me goede tips en adviezen en raadde me aan om eens na te denken over acupunctuur.
Zij had hier heel goede ervaringen mee.
Eenmaal aan de beurt overlegde ik dit gelijk met de huisarts, die hier achter stond. Altijd proberen zei hij! Dus op zoek naar een acupuncturist. Al redelijk snel kon ik terecht. De reactie was heftig, zó heftig dat ik me ziek moest melden, omdat ik simpelweg niet op mijn benen kon staan. Na 2 dagen verbeterde dit, de 3e dag voorzichtig weer een klein stukje lopen en vanaf de 4e dag ging het iedere keer een stukje vooruit!
Wat was ik blij, eindelijk iets dat hielp! Het bracht verlichting, minder pijn en ik werd langzaam soepeler in mijn rug! Wauw! Na 14 dagen ging ik weer, best wel een zware belasting, maar doordat het iedere keer beter werd had ik het er met liefde voor over! Op een gegeven ogenblik kon ik weer 3 uren achter elkaar in de winkel rondlopen en dingen doen! De pijn was zo goed als weg als ik er goed om dacht, heerlijk! Ik werd weer vrolijker en begon langzaam meer dingen te doen. Helaas mocht ik me na 2 maanden niet meer ziek melden na een behandeling, wat me geen andere keus liet dan te stoppen….
Nog altijd zie ik hier de winst niet van… want ik ga weer achteruit, heb steeds meer pijn, slaap slechter…kan het vaak nog amper opbrengen om ‘s avonds na het werk te koken en lig geregeld na het eten in bed. Op het werk kan ik nog hooguit een half uur achter elkaar staan en voorzichtig bezig zijn. Groot nadeel in mijn werk is dat de klant bepaald wat ik doe en hoeveel. Voor mezelf weet ik wat acupunctuur doet, maar het is weer niet zichtbaar voor een ander en die oordeelt daar dan over, zo vréselijk jammer…
Soms zou je wensen dat ze zelf eens zo’n slechte week mee konden maken, eens zien hoe ze er dan over zouden denken! Maar inmiddels weet ik dat het verspilde energie is om zo te denken. Bovendien helpt het toch niet en zullen de ongelovigen ongelovig blijven. Je zult je wel aanstellen en moet maar een beetje doorzetten…
Disciplinaire training
Binnenkort moet ik een disciplinaire training gaan volgen, op advies van bedrijfs- en huisarts. Zelf wil ik dit ook graag, ik wil alles wel doen om het beter te krijgen, ik hoop dan ook hard dat ik het voor elkaar zal krijgen.
Want het zit op een voor mij onmogelijke plaats, wat heel veel reistijd in beslag zou nemen (wat mijn lijf op dit moment echt niet aankan).
Had ik nu maar een rijbewijs gehaald en een auto gehad… helaas…het is niet anders, ik zal moeten zoeken naar andere mogelijkheden.
Maar ach, ik heb al zoveel voor de kiezen gehad het afgelopen jaar, daar vind ik vast ook wel weer een oplossing voor.
Het spreekt me in ieder geval heel erg aan, dus het moet gaan lukken!
Wordt vervolgd…
Langs deze weg zal ik ongetwijfeld vaker melden hoe het gaat en wat de vorderingen zijn, dan hoef ik niet steeds iedereen te mailen of het vaak te vertellen.
Die energie gebruik ik liever voor leuke dingen!
Ik wil mijn leven terug!
2011-07-02
Ik wil mijn leven terug….
Geen zielig verhaal, maar misschien voor sommigen inzicht in wat er met je gebeurd als je ineens teveel tijd hebt om na te denken en je iets voor de buitenwereld “onzichtbaars” mankeert.
Voor mij in ieder geval even de boel van me afschrijven en mijn respect tonen voor de mensen voor wie dit een realiteit is die niet meer weggaat….
Ik mankeer iets wat voor de buitenwereld onzichtbaar is.
Heb ik hier om gevraagd? NEE, maar veel mensen begrijpen niet wat je hebt en voelt.
Je gaat niet voor je lol thuis zitten met pijn, om ook nog eens niets te kunnen doen, behalve de dingen die je beter moeten maken.
Je hebt de categorie die denkt, aanstellerij, ze loopt en fietst immers.
Zij zien niet dat je een uur plat moet liggen als je voorzichtig op de fiets eindelijk zelf eens een paar boodschapjes hebt gehaald, waar je dan best trots op bent.
Zij zien ook niet dat je bij iedere stap die je doet moet nadenken hoe je je voeten neerzet en pijn voelt.
En als je eenmaal thuis bent weer een poos op die bank moet liggen om de pijn weer “kwijt” te raken.
Die bovendien niet begrijpen dat die rondjes lopen en kleine stukjes fietsen als therapie bedoeld zijn en je die echt niet voor je lol doet!
Heel veel mensen vormen een mening naar wat ze zien, zonder een gesprek met je aan te gaan en te vragen hoe het werkelijk zit.
Gelukkig is er ook een grote categorie die zelf al eens iets heeft meegemaakt of die gewoon met iemand mee kunnen leven en voelen en het wél vervelend voor je vinden.
Soms heb ik het gevoel dat ik me moet verdedigen omdat het niet zichtbaar is.
Maar het is er wél en ik heb er niet om gevraagd!
Ik zou er héél wat over hebben als het morgen over zou zijn, ik gewoon weer naar mijn werk zou kunnen gaan, de dingen zou kunnen doen die ik bedenk en leuk vind, maar nu simpelweg niet uit kan voeren.
Het is lastig om ’s morgens te bedenken wat je zou willen doen, maar eerst moet plannen wat je echt móet doen.
Echt plannen: zo laat een keer lopen, rust, oefeningen doen, zo laat misschien nog een keer lopen, rust, eigenlijk wil ik wat boodschapjes halen, maar dan moet ik fietsen en kan dus weer een keer minder lopen, wat lekkerder voelt enz.
Het moeten is het lopen, een enkele keer fietsen, maar meestal is de benzine dan al op en breng je de rest van de dag door met liggen, afwisselend zitten, oefeningen, soms heel even computeren, veel lezen en af en toe wat afleiding door bezoek.
Dan heb ik het nog niet eens over wat er verder allemaal stil ligt, het huishouden, de boodschappen, de tuin, kleding kopen met je kind enz. je bent afhankelijk van andere mensen in alles.
Gelukkig heb ik een vader die chauffeurt als ik ergens heen moet, therapie of bedrijfsarts, je zult zo’n vader niet hebben….
Heb ik een lieve vriend die me op zondag door Friesland rijdt zodat ik wat anders zie dan mijn muren en iedere dag hetzelfde rondje.
Heb ik een lieve vriendin die de bezem eens door mijn huis haalt.
Voor mij duurt dit leven nu al 5 weken, maar waar héb ik het over, hoeveel mensen zijn er niet voor wie dit al jarenlang dagelijkse kost is en voor velen ook blijft, terwijl zij vaak nog steeds meer moeten inleveren en meer pijn krijgen.
Dat is in ieder geval een besef wat het mij heeft opgeleverd, het voelen hoe het is om altijd thuis te zijn, niet te kunnen doen wat je graag wilt en om constant pijn te hebben.
Mijn respect voor de chronisch en langdurig zieken is enorm gegroeid deze weken!
Mijn kwaal gaat weer over als het maar de tijd krijgt om te herstellen en ik goed mijn oefeningen doe.
Helaas is het een traag traject wat lastig is in deze snelle maatschappij, want alles moet het liefst gister. Ik besef dat ik mijn collega’s extra belast in deze voor mijn werk drukke periode, wat het geestelijk ook niet makkelijk maakt.
Maar kan ik er wat aan doen?
Ja, beter worden en daar werk ik hard aan!
Juist dat hoofd moet leeg zijn van zulke gedachten, anders belemmer ik mezelf, wat het herstel weer in de weg staat.
Beter worden is een vak op zich, het zit niet alleen in je lichaam, ook voor een deel in je geest.
Maar de gedachte: IK WIL MIJN LEVEN TERUG houd me op de been en actief in mijn oefeningen, ondanks dat het iedere dag ijzeren discipline en een hele sterke wil vraagt om dat op te brengen.
Dus voorlopig blijf ik mijn dagen plannen rond mijn bewegingstherapie en hoop dat langzaam uit te kunnen breiden met hier en daar iets leuks.
Het blijft moeilijk als mensen dingen van je verwachten die je niet uit kunt voeren en nog lastiger is het om steeds uit te moeten leggen dat je dat niet kunt, vooral waarom je het niet kunt.
Want dat kan ik eigenlijk zelf niet, maar één ding weet ik wel, zodra ik iets kan, doe ik het weer!
Want dit is geen leven, dit is wachten op verbeteringen, iedere dag weer, iedere dag strijd als het toch weer tegenvalt wat je kunt doen, terwijl je op meer had gehoopt.
Want van thuiszitten wordt niemand blij, dus blijf ik dromen over de dingen die ik wil en hard werken om zo snel mogelijk weer de dingen te kunnen doen die ik leuk vind!
Gelukkig voor mij is er kans op volledig herstel, als het maar de tijd krijgt.
Voor degenen voor wie dit niet geldt, wil ik zeggen, heel veel sterkte en kracht om een weg te vinden in je beperkte bestaan, iedere dag opnieuw….