2012-07-03

Een jaar later…

Steeds vaker krijg ik de vraag van onder andere mijn volgers op Facebook en Twitter: “Wat heb jij eigenlijk als ik vragen mag? Het gaat niet echt lekker met je gezondheid geloof ik”.

Oké, hier komt ie dan: ik heb fibromyalgie, in de volksmond ook wel weke delen reuma genoemd. Zo, dat is eruit! Een “onbegrepen niks aan te doen” ziekte, die niet meer overgaat…ik zal er niet aan doodgaan = voordeel !
Maar heb wel veel pijn, kan heel veel niet meer doen, kom veel onbegrip tegen, want je ziet immers niks enz, enz, enz = groot nadeel.

Een jaar geleden schreef ik een blog over hoe ik me toen voelde… ik wil mijn leven terug…. Niet beseffende dat ik een jaar later zelf bij de groep chronisch zieken zou horen en nog altijd veel pijn zou hebben en weinig zou kunnen.
Ik heb lang getwijfeld of ik hier over moest publiceren, maar nu ik weet dat het niet meer weggaat, kan ik er toch niet meer omheen.

Onlangs ben ik lid geworden van de patientenvereniging (FES) en na het lezen van soms zeer schrijnende verhalen op het forum, kan het ook geen kwaad deze onbegrepen ziekte wat meer aandacht te geven!

Niet om aandacht voor mezelf te krijgen, want ik blijf gewoon Karin, ondanks mijn pijn en beperkingen. Maar om aandacht te krijgen voor de groep patiënten die dit heeft (daar hoor ik immers nu ook bij). Om mensen stil te laten staan bij wat de gevolgen zijn en waar je als fibromyalgiepatiënt allemaal mee te maken krijgt. En als je zoals mij en velen met mij je o.a. je werk niet meer fatsoenlijk kunt uitvoeren en geregeld in de ziektewet beland omdat het echt niet meer haalbaar is.

Voor mezelf is het alleen maar handig als mensen weten hoe de vlag erbij hangt, dan hoef ik niet steeds van alles uit te leggen en kan ik wat meer “gewoon” mezelf zijn. Positief bezig zijn en stress vermijden is een groot goed met deze kwaal! Want stress betekent extra pijn. Mijn idee is dat openheid van zaken soms ook deuren opent, dus waag ik de stap om het te plaatsen toch maar. Voor wie nog verder wil lezen, onderstaand mijn verhaal van het afgelopen jaar.

 

Een jaar later.

Ondanks al mijn inspanningen is het allemaal alleen maar erger geworden. Een jaar van zoeken, proberen, vele therapiëen, pijn, onmacht, onbegrip, diagnose, leren omgaan met…enz. Een pad dat nog lang niet op zijn eind is.

Verder gaand op mijn blog van vorig jaar:

Bedrijfsarts

De bedrijfsarts stuurde me op vakantie en zag me na de tijd weer vrolijk volledig aan het werk gaan. In de vakantie ging het lopen goed, de lucht in het Eifelgebied is schijnbaar ook anders, waardoor ik beter sliep en me beter voelde! Heerlijk!
Maar al na de 1e dag op het werk voelde ik dat het niet zou gaan lukken om weer fulltime te werken, de derde dag gaf ik aan dat ik het “hooguit” 5 uren vol zou houden op een dag. Had ik dat maar nooit gezegd, want dat werden de te werken uren, 25 per week, die ik grotendeels in mijn tuinstoel doorbracht, omdat mijn onderrug het niet toeliet om lang te staan, die begon te branden, wat een hel…

Fysiotherapie

Het was achteraf beter geweest dit langzamer op te bouwen, maar ja, achteraf is het altijd makkelijk praten. Omdat osteopatie nog op zich liet wachten ging ik een keer naar een andere fysio, ze dacht heel goed mee, was voorzichtig, maar ging daarna op vakantie. Mocht ik denken dat ze nog iets voor me zou kunnen betekenen, dan moest ik haar daarna zeker bellen!

Osteopathie

Daarna begon het wachten op osteopathie, toen ik daar eindelijk terecht kon, had ik goede hoop dat het beter zou worden. Tot die tijd deed osteopathie altijd hele goede dingen voor mijn lijf, helaas deed het nu weinig tot niets… Dus viel er weer iets af, na 2 behandelingen. Op een later tijdstip dacht ik weer aan de fysiotherapeute en ging weer naar haar toe, ik moest toch wát!

Vanwege de heftige reacties wilde ze me niet knoeien en bedacht de gekste oefeningen die misschien verlichting zouden brengen. Alleen het idee dat ze zo goed met me meedacht was al superfijn! Helaas werd ook nu de pijn alleen maar erger… dus ook hier maar weer mee gestopt. Ik kreeg de laatste keer koffie en een dikke knuffel en ze wenste me sterkte. Zij wist het ook niet meer….

Acupunctuur

Een poos later zat ik weer eens in de wachtkamer bij de huisarts toen ik een lotgenoot bleek te treffen. Hoe toevallig op een moment dat ik niet meer wist wat ik nog moest? (toeval bestaat niet).
Op dat moment verging ik van de pijn na veel drukte in de winkel en werd er ook nog van me verwacht dat ik uren uit ging breiden…wat gelukkig niet gebeurd is. Ze gaf me goede tips en adviezen en raadde me aan om eens na te denken over acupunctuur.
Zij had hier heel goede ervaringen mee.

Eenmaal aan de beurt overlegde ik dit gelijk met de huisarts, die hier achter stond. Altijd proberen zei hij! Dus op zoek naar een acupuncturist. Al redelijk snel kon ik terecht. De reactie was heftig, zó heftig dat ik me ziek moest melden, omdat ik simpelweg niet op mijn benen kon staan. Na 2 dagen verbeterde dit, de 3e dag voorzichtig weer een klein stukje lopen en vanaf de 4e dag ging het iedere keer een stukje vooruit!
Wat was ik blij, eindelijk iets dat hielp! Het bracht verlichting, minder pijn en ik werd langzaam soepeler in mijn rug! Wauw! Na 14 dagen ging ik weer, best wel een zware belasting, maar doordat het iedere keer beter werd had ik het er met liefde voor over! Op een gegeven ogenblik kon ik weer 3 uren achter elkaar in de winkel rondlopen en dingen doen! De pijn was zo goed als weg als ik er goed om dacht, heerlijk! Ik werd weer vrolijker en begon langzaam meer dingen te doen. Helaas mocht ik me na 2 maanden niet meer ziek melden na een behandeling, wat me geen andere keus liet dan te stoppen….

Nog altijd zie ik hier de winst niet van… want ik ga weer achteruit, heb steeds meer pijn, slaap slechter…kan het vaak nog amper opbrengen om ‘s avonds na het werk te koken en lig geregeld na het eten in bed. Op het werk kan ik nog hooguit een half uur achter elkaar staan en voorzichtig bezig zijn. Groot nadeel in mijn werk is dat de klant bepaald wat ik doe en hoeveel. Voor mezelf weet ik wat acupunctuur doet, maar het is weer niet zichtbaar voor een ander en die oordeelt daar dan over, zo vréselijk jammer…

Soms zou je wensen dat ze zelf eens zo’n slechte week mee konden maken, eens zien hoe ze er dan over zouden denken! Maar inmiddels weet ik dat het verspilde energie is om zo te denken. Bovendien helpt het toch niet en zullen de ongelovigen ongelovig blijven. Je zult je wel aanstellen en moet maar een beetje doorzetten…

Disciplinaire training

Binnenkort moet ik een disciplinaire training gaan volgen, op advies van bedrijfs- en huisarts. Zelf wil ik dit ook graag, ik wil alles wel doen om het beter te krijgen, ik hoop dan ook hard dat ik het voor elkaar zal krijgen.
Want het zit op een voor mij onmogelijke plaats, wat heel veel reistijd in beslag zou nemen (wat mijn lijf op dit moment echt niet aankan).
Had ik nu maar een rijbewijs gehaald en een auto gehad… helaas…het is niet anders, ik zal moeten zoeken naar andere mogelijkheden.
Maar ach, ik heb al zoveel voor de kiezen gehad het afgelopen jaar, daar vind ik vast ook wel weer een oplossing voor.
Het spreekt me in ieder geval heel erg aan, dus het moet gaan lukken!

Wordt vervolgd…

Langs deze weg zal ik ongetwijfeld vaker melden hoe het gaat en wat de vorderingen zijn, dan hoef ik niet steeds iedereen te mailen of het vaak te vertellen.

Die energie gebruik ik liever voor leuke dingen!