Weer een slechte periode

Omdat het aardig goed ging na de vakantie, besloot ik net te doen alsof ik geen fibromyalgie had, wel alles in een rustig tempo.
Helaas besliste mijn lijf, oftewel de fibromyalgie weer anders en moest ik denken aan
het verhaal Fibromyalgie talking, hoe waar helaas…

Want weer gebeurde het, wakker worden met een lamme, stekende, brandende klomp vlees aan mijn lichaam. Alsof mijn arm niet bij me hoorde, heel akelig.
Mijn rechterarm, maar ook de linker heeft het en het straalt door in nek en schouders, om hopeloos van te worden.
Oké, weer niet geluisterd de afgelopen dagen, want signalen zijn er natuurlijk wel geweest. Maar als het toch weer redelijk goed gaat in de loop van de dag valt het meestal wel weer mee, nu dus niet! Struisvogelpolitiek?
 
Voor de zoveelste keer ben ik er ingetuind en zo vreselijk gek heb ik het niet gedaan. Ook schrik ik er inmiddels al niet meer echt van, meer het besef van: Oké, dat wordt weer een aantal dagen strikte rust…het is weer zover…
Voor de zoveelste keer een les, die ik maar moeilijk vind te leren, juist omdat ik al zoveel laat om dit iedere keer te voorkomen.
En het echt niet in te schatten is, want heel vaak gaat het ook wel goed.
 
De grootste frustratie tijdens dit soort dagen zijn de zinnetjes van de laatste bedrijfsarts en uit het keuringsrapport die dan altijd onwillekeurig weer even door mijn hoofd spoken.
“Ik zie een gezonde vrouw, je kunt gewoon werken!”
Wat zou ik vooral hem deze dagen graag via een voodoopoppetje willen laten voelen hoe “gewoon “mijn lijf voelt!
Dat hij deze klomp vlees die almaar zwaarder en pijnlijker wordt gedurende de dag, waar pijnstillers niks tegen kunnen doen, mee zou moeten zeulen en gewoon aan het werk gaan!
Hop meneer de bedrijfsarts, het stelt allemaal niks voor! Stel je niet aan! Gewoon je werk doen!
Tegelijk weet ik dat dit soort gedachten niets helpen, maar het verlicht de ergernis en frustratie.
 
Geduld is een schone zaak, de boel de boel laten en alleen de hoogst noodzakelijke dingen als koken doen.
Verder zoveel mogelijk afleiding zoeken, om de dagen snel voorbij te laten gaan. Dit levert dan weer gezellige bezoekjes op, want praten kan ik gelukkig wel! 
 
De sollicitatieplicht drukt op dit soort dagen extra zwaar.
Want ja, ik wil wel werken, maar hoe? En als wat?
Met een lijf dat het zo snel af laat weten weet ik het echt niet…
Nog een extra les in loslaten dus, want ik kan nu niets anders dan stress proberen te voorkomen, zo rustig mogelijk te blijven en geduldig wachten tot het langzaam beter zal gaan. En daarna zó langzaam weer opbouwen dat ik geen terugval krijg.
Zeg nou eerlijk, welke werkgever zit op zo’n kracht te wachten?
 
Inmiddels.. Weken verder en langs de Bowentherapeute geweest.
Het is weer wat beter, maar ik moet er nog heel erg om denken.
Zo dacht ik de vriezer eens te ontdooien, omdat dit al hoognodig moest, helaas opnieuw klachten en weer rustig aan doen. Maar de vriezer is ontdooit, hoera!
Met dit weer is het geen straf gelukkig om rustig buiten te gaan zitten lezen en de boel rust te geven! Op naar betere tijden! En  lang leve de spraakherkenningssoftware, waardoor ik in staat ben om toch af en toe een stukje te schrijven!
 
En beste social media vrienden, reageren doe ik dus nog even niet…

Ik wil mijn leven terug 3 jaar later

2014-05-12
Ik wil mijn leven terug, drie jaar later
 
Terug in de tijd, 18 februari 2011. Zonder het te beseffen was dit de laatste dag dat ik alles nog kon. Ik had wel last van mijn rug, maar met oefeningen was dit nog goed te doen. Ook met mijn armen moest ik voorzichtig zijn, maar toch kon ik nog heel erg veel.
 
Heel wrang juist op de verjaardag van mijn oudste dochter kon ik bijna niet uit bed komen. Het werd het begin van een lange lijdensweg weet ik nu.
Een weg langs behandelaars, die allemaal enorm hun best deden, maar me niet konden helpen.
 
Uiteindelijk na een jaar kwam dan de diagnose bij de reumatoloog, fibromyalgie.
Onbewust wist ik het al heel lang, maar ik stopte mijn kop in het zand en hoopte dat ik weer beter zou worden. Helaas gebeurde dit niet en een lange weg van balans zoeken begon. Dit lukte me niet, niet in combinatie met 25 uren werken, wat het maximaal aantal uren werd na drie maanden thuis zitten.
Mijn huishouden kwam op een erg laag pitje te staan, al mijn energie ging in mijn werk en de behandelingen zitten.
Ondanks mijn grote inzet verloor ik de strijd, ik verloor mijn baan in 2013.
 
Dit leverde eindelijk de rust op waar mijn lijf al ruim twee jaar naar snakte.
Maar echt verbetering zou er niet meer komen. Wel de tijd om te leren erkennen dat dit voortaan mijn leven zou zijn. Accepteren blijft een veel te groot woord.
Ik vind mezelf te jong om een oud wijf te zijn, ik wil in mijn hoofd nog steeds heel erg veel, maar mijn lijf werkt me tegen.
Nu heb ik de tijd om dingen uit te proberen, maar meestal ga ik dan keihard op mijn bek en moet ik boeten met een paar dagen niets doen, om mijn lijf weer in het gareel te krijgen.
Zodoende staat mijn huishouden nog altijd op hetzelfde lage pitje en ben ik afhankelijk van hulp bij het zware werk. Een harde dobber als je gewend bent jezelf te redden. Dus blijf ik af en toe proberen met alle gevolgen vandien.
Inmiddels weet ik dat ramenlappen, de douche schoonmaken, stofzuigen en dweilen er niet meer inzitten.
 
Nu ik thuis ben kan ik goed naar mijn lijf luisteren en doen wat in mijn mogelijkheden ligt. Maar dan is er nog het UWV, er komt een dag dat ik weer zal moeten gaan werken, want deze “onbegrepen, niks aan te doen ziekte”, is een niet erkende ziekte en ik werd dus 0% afgekeurd. Heel frustrerend!
Ik zou dolgraag mijn eigen geld verdienen, maar zou nog altijd niet weten hoe ik dat moet doen met zo weinig energie en zo snel heel veel pijn.
Ik herinner me de tijden goed dat ik maar patat haalde na het werk, omdat ik niet meer in staat was om te koken en gelijk na het eten in bed moest kruipen om de volgende dag weer te kunnen “overleven” op het werk.
Die tijden wil ik ik niet meer terug!
Nu probeer ik zo goed mogelijk om mijn balans te denken en te doen wat in mijn macht ligt.
Maar het is vele malen minder dan wat ik graag zou willen.
Toch blijf ik hopen op betere tijden en dat er ooit een oplossing komt voor deze rotkwaal!

Een half jaar thuis

2013-10-16

Vandaag een half jaar geleden stopte plotseling en totaal onverwacht mijn werk. Ineens zat ik thuis, eindelijk rust voor mijn lichaam dacht ik.
Maar de afhandeling van alles zorgde nog voor veel onrust en stress, wat weer impact had op de fibromyalgie.

1 juli begon officieel mijn werkloze leven.
Met veel pijnlijke periodes en veel dagen waarin ik niks kon, alsof alle stress van de afgelopen twee jaar naar buiten kwam.

Langzaam kwamen er meer betere dagen, waardoor ik kon proberen wat meer te lopen en te fietsen, in de hoop toch nog weer iets op te kunnen bouwen.
Inmiddels lukt het redelijk, maar daar is dan ook alles mee gezegd.

Fietsen en lopen gaat iets beter, maar qua huishoudelijke klussen ben ik nog niks opgeschoten. Geregeld probeer ik toch weer wat, vaak met als “straf” zoveel pijn dat ik weer een paar dagen niks kan.
Die straf is groot, omdat ik dan ook de weinige leuke dingen weer een poos niet kan doen. En inmiddels moet ik accepteren dat de zware klussen als stofzuigen, dweilen, ramen lappen, douche schoonmaken e.d. er niet meer in zitten.
 
Ik geef de moed niet op, ik blijf proberen. Maar nu gooit ook het weer opnieuw roet in het eten, na een relatief “goede” periode.
Al meer dan een week willen mijn armen en schouders niet en doen veel pijn, dit betekent voor de zoveelste keer veel niks doen en enorm balen.
Maar ik ben dankbaar dat ik nu even de tijd heb om alles de rust te kunnen geven die het zo hard nodig heeft en het niet door werk nog erger wordt.

Toch blijf ik dromen over ooit weer zelf aan het werk zijn, mijn eigen centen verdienen. Zoals het UWV zegt: “U moet wel aan uw toekomst denken!”
Helaas zien ze daar niet dat ik twee jaar lang keihard geknokt heb voor mijn toekomst, door mijn baan proberen te behouden.
Juist omdat ik vast werk had waar ik tot mijn 67e had kunnen blijven, als fibromyalgie geen roet in het eten had gegooid!
En waar ik bovendien zo hard voor had geknokt om het te krijgen, na 6 jaar re-integratie trajecten en deze baan uiteindelijk op eigen kracht vond en kreeg.

Ik blijf dromen van een andere, betere toekomst, misschien tegen beter weten in. Op dit moment zou ik niet weten wat ik zou kunnen doen voor werk.
Want zeg nou eerlijk, welke werkgever zit te wachten op een “onbetrouwbare” kracht, waarvan je niet weet of ze de volgende dag weer aanwezig zal zijn.