Categorie: Fibromyalgie

Verhaal van een partner

Published on by KarinLeave a comment

Onderstaande verhaal is het verhaal van een partner. Dit verhaal hoeft niet waar te zijn, maar het is hoe hij het ervaart.

Als je op latere leeftijd een vriendin ontmoet dan kan het niet anders dat je beide al een “rugzakje” hebt. Dan is je wens om samen er wat van te maken en het verleden te vergeten. Er zijn obstakels om samen te overwinnen. Maar dan gaat het “mis”. Er komen lichamelijke klachten bij de vriendin, het roept vragen op, je gaat op onderzoek, internet, huisarts, specialist. 

En dan: “Help de vriendin heeft fibromyalgie”, een onbegrepen chronische ziekte blijkt nu. 


In maart 2013 wordt mij gevraagd om mee te werken aan een partner onderzoek voor een boek en de eerste vraag was: 
Wat was uw eerste reactie toen u hoorde dat uw partner FM heeft? 
Ik heb geantwoord: “Daar gaat ons plezier in het leven”. Is dat negatief of realistisch? 

Natuurlijk ben ik in dat antwoord niet onbevooroordeeld. Ik heb al een heel traject meegemaakt: 

  • Een bedrijfsarts vol onbegrip, “Ik zie op mijn spreekuur een normaal lopende vrouw”.
  • Ik (partner) zie een vrouw lopen met pijn, die zelfs naar de pijn loopt of beweegt.
  • Die niet normaal haar kleren uit kan doen, haar huishouding niet meer kan doen zoals ze zou willen, enz.
  • Steeds de partner moeten verdedigen bij instanties die FM niet kennen of erkennen.
  • Een werkgever zonder begrip of medewerking.
  • Collega’s, de goede niet te na gesproken, die niets van zich laten horen of meewerken.
  • In onze vrije tijd niets anders dan vragenlijsten invullen, juridische regeltjes uitzoeken, rapporten invullen.
  • Waarschijnlijk een UWV die deze ziekte niet kent of erkent.
  • Een vrouw die alles maar dan alles probeert om niet haar nieuwe opgebouwde leven (waar ze zo hard voor geknokt heeft) te willen opgeven zoals fysio, acupunctuur, osteopathie, een “verplicht” traject bij een instantie die alles denkt te weten (maar waar het alleen maar erger wordt) en Bowen. (en dan wat ik vergeten ben).
  • Niet alles meer samen kunnen doen wat je zou willen doen.
  • Tijdens vakanties, weekendjes weg of als je samen bent niet meer onbevangen kunnen doen waar je zin in hebt.
  • Rekening willen houden met de partner op alle manieren, wat verkeerd valt. Logisch je denkt te kunnen weten wat goed is voor de partner, maar dat kan ze meestal maar al te goed zelf.

Door internet, forums, facebook, cursussen, boeken (er is van alles voor de “patient”) gaat de “patient” proberen haar weg in deze materie te zoeken en te vinden. 
Gaat in gesprek met lotgenoten. Maar wat is er voor haar wederhelft? Waar kan hij zijn verhaal kwijt?
Gaat hij dat bij zijn vriendin doen die FM heeft? Nee (deels) want die vriendin probeert hij steeds er bovenop te helpen. 
Vooral niet negatief overkomen, leuk doen, plezier proberen te maken, net alsof er niets aan de hand is. Stress is toch zo slecht voor FM patienten?!

Maar zijn gedachten gang over de toekomst, beperkingen, hoe nu verder, het gaat elke dag wel over FM (Logisch toch? Hoe is het? Doet het pijn? Wat kunnen we?) 
Hoe komt het met onze toekomst als we ooit willen samenwonen?

Help de vriendin heeft fibromyalgie, 
Help ben ik nu negatief of realistisch en zo ja hoe zou ik het positief kunnen bekijken?

Cursus “Fibromyalgie, u staat er niet alleen voor” van de FES

Published on by KarinLeave a comment
Cursus fibromyalgie, u staat er niet alleen voor
 
Na een jaar van zoeken en proberen weet ik nu wel wat iedere “nieuwe” fibromyalgie patiënt eerst zou moeten proberen!
Goede voorlichting en kennis vergaren, dus naar een cursus van de FES !
De Nationale Vereniging voor fibromyalgie-patiënten “Fibromyalgie en Samenleving”. Hier kun je voor een deel leren je eigen “manager” te worden, want alleen zelf weet je uiteindelijk wat goed voor je is!
Het kost tijd om dit te leren. Om die balans te vinden. Balans is het toverwoord.

Op aandringen van de bedrijfsarts ging ik op zoek, er leek iets van het Friese Land te zijn, maar dit bleek niet echt meer te bestaan.
Mijn vriendin had eens gehoord van Spectrum, zij zouden samenwerken met het Friese Land.
Dus op naar de huisarts, die eigenlijk helemaal geen idee had waar hij me heen zou kunnen sturen. Hier ligt nog een missie qua voorlichting!

Zodoende meldde ik me aan bij Spectrum.
Tijdens de intake kwamen we tot de conclusie dat het nog niet de tijd was.
Dit gezien de ernst van mijn klachten op dat moment en het reizen op zich zou al teveel training zijn. Bovendien kreeg ik niet het idee een praktisch programma aangeboden te krijgen. Dus ging de zoektocht verder.
 
Ik belde met MCL reumatologie, die mij doorverwezen naar Revalidatie Friesland.
Omdat er nogal wat druk kwam vanuit de bedrijfsarts, die mij naar Groningen of Zwolle zou sturen als ik niet zelf op korte termijn iets vond, zocht ik ook nog verder.
Zo kwam ik bij de Gezonde Zaak terecht, waar ik al een dag later voor een intake had kunnen komen!
Omdat het me deed denken aan Tigra, vatte ik dit positief op.
Bij Tigra trainde ik jarenlang voor mijn bekken en ik had hier goede ervaringen mee. Maar mijn lijf reageerde nu zó heftig op alleen al matig oefenen, dat ik niet herstelde voor ik weer moest werken.
Dit zorgde binnen twee weken tijd voor héél veel pijn, stress, frustratie en  thuis helemaal niets meer kunnen, behalve veel in bed liggen.
Maar ik ging zoals altijd door tot ik niet meer kon, gedurende een aantal weken, 6 dagen per week! Een gezond mens doet nog minder!
Nu denk ik dat het misschien wel aangeslagen zou zijn, als ik na iedere training een dag rust gehad zou hebben, maar dat is koffiedik kijken.
 
Hierna dacht ik: “Oké, dit is het, hier moet ik het mee doen”, ik was nog slechter dan toen mijn zoektocht begon…
Toen werkte ik nog 25 uren, nu inmiddels nog maar 15 en uiteindelijk kwam ik weer helemaal thuis te zitten voor een aantal weken.
Nu probeer ik weer voorzichtig  op te bouwen vanaf 9 uren per week, maar het gaat héél moeizaam.
 
De cursus!

Maar goed, in het magazine van de FES stond, dat je je kon aanmelden voor een voorlichtingsbijeenkomst. Een lieve vriendin was bereid me te brengen.
Het werd een enerverende middag!
Op zich leek het me wel wat, maar alleen de term “huiswerk” deed me twijfelen of ik er wel aan wilde beginnen.
Er moesten minimaal zes kandidaten zijn om te mogen starten, we waren maar met zijn vijven… 
Als ik af zou haken, kregen de anderen de kans misschien ook niet.
 
Na een nachtje slapen, gaf ik akkoord. Nog geen week later kregen we bericht dat de cursus op korte termijn zou starten! En inmiddels bleken we zelfs met zijn zevenen te zijn!
We kwamen vol vragen als lotgenoten bij elkaar. 
Al na de eerste keer voelden we een band en het klikte enorm goed met iedereen. De leidsters vonden dit gelijk al heel bijzonder en bleven dit wekelijks herhalen. We luisterden vol aandacht naar elkaars verhalen, vulden aan, vielen elkaar bij, knikten veelvuldig ja, door alle herkenning! 
De rest van de week keken we uit naar de volgende keer!
 
Het huiswerk was bovendien geen probleem, ook niet als ik het niet gemaakt had. Na de tweede keer maakte ik een privégroepje aan op Facebook, iedereen wilde hier graag bij.
Zo konden we door de week ook van alles met elkaar delen en blijven bespreken. Iedere week was ik helemaal hyper als het weer bijna dinsdag was: ik mag weer naar cursus! YES!

Na zes keer is de cursus nu dan voorbij, maar heb ik er zes nieuwe, ontzettend lieve vriendinnen bij! 
Zij zorgen mede voor een stuk herwonnen positiviteit in mijn leven!
Lieve dames, hartelijk dank voor jullie vriendschap!
En omdat we het gevoel van samenzijn niet kwijt willen, hebben we al afgesproken elkaar eens in de maand te blijven ontmoeten, buiten het contact op Facebook om.
 
Vorig jaar had ik al fijne contacten opgedaan via het forum van de FES (mijn vriendinnen op afstand).
Ook hier heb ik veel aan gehad en nog steeds. Hier zitten ook dames tussen die al veel langer geplaagd worden door fibromyalgie.
Je gaat nu eenmaal door een proces van rouw en verwerking.
Het valt niet mee om chronisch ziek te zijn en dingen niet meer te kunnen, die je vroeger met gemak deed.
Het kunnen praten met lotgenoten werkt voor mij nu heel erg helend.
Vooral het feit dat als je er flink doorheen zit, zij je weer uit de put slepen, omdat ze weten hoe het voelt.
Je mag even heerlijk “zeuren”, om dan weer verder te kunnen!
Dus ook een dankjewel voor mijn maatjes daar!
Langzaam maar zeker krijgt de fibromyalgie een plaats in mijn leven, accepteren kan ik het niet, erkennen inmiddels wel.

Mede door de informatie op de cursus en de steun van alle dames en mijn familie en vriendinnen. Kortom, de FES op zich en de cursus in het speciaal, is een goede zaak! Dat is wel gebleken.
We kregen zelfs een bewijs van deelname, wat voelt als een “diploma zelfmanagement”.
Ik wil de leidsters dan ook veel succes wensen met de nog te komen cursussen.
Wij waren voor hen de eerste groep, dus best spannend. 
Maar het was een groot succes! Dames bedankt  voor jullie inzet! En veel succes voor de toekomst!
 

Fibromyalgie talking

Published on by KarinLeave a comment

FIBROMYALGIE:  

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. 
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. 
Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil, ook kan ik voor erge pijn zorgen. 
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. 
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? 
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. 
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug! 

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!! 

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond,ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. 
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden. 
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. 
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. 

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. 
Sommigen zullen zeggen:”oh, je hebt gewoon een rotdag”of ze zeggen “ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. 
Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!” 
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. 
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen. 

De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. 
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen!