Onderstaande verhaal is het verhaal van een partner. Dit verhaal hoeft niet waar te zijn, maar het is hoe hij het ervaart.
Als je op latere leeftijd een vriendin ontmoet dan kan het niet anders dat je beide al een “rugzakje” hebt. Dan is je wens om samen er wat van te maken en het verleden te vergeten. Er zijn obstakels om samen te overwinnen. Maar dan gaat het “mis”. Er komen lichamelijke klachten bij de vriendin, het roept vragen op, je gaat op onderzoek, internet, huisarts, specialist.
En dan: “Help de vriendin heeft fibromyalgie”, een onbegrepen chronische ziekte blijkt nu.
In maart 2013 wordt mij gevraagd om mee te werken aan een partner onderzoek voor een boek en de eerste vraag was:
Wat was uw eerste reactie toen u hoorde dat uw partner FM heeft?
Ik heb geantwoord: “Daar gaat ons plezier in het leven”. Is dat negatief of realistisch?
Natuurlijk ben ik in dat antwoord niet onbevooroordeeld. Ik heb al een heel traject meegemaakt:
- Een bedrijfsarts vol onbegrip, “Ik zie op mijn spreekuur een normaal lopende vrouw”.
- Ik (partner) zie een vrouw lopen met pijn, die zelfs naar de pijn loopt of beweegt.
- Die niet normaal haar kleren uit kan doen, haar huishouding niet meer kan doen zoals ze zou willen, enz.
- Steeds de partner moeten verdedigen bij instanties die FM niet kennen of erkennen.
- Een werkgever zonder begrip of medewerking.
- Collega’s, de goede niet te na gesproken, die niets van zich laten horen of meewerken.
- In onze vrije tijd niets anders dan vragenlijsten invullen, juridische regeltjes uitzoeken, rapporten invullen.
- Waarschijnlijk een UWV die deze ziekte niet kent of erkent.
- Een vrouw die alles maar dan alles probeert om niet haar nieuwe opgebouwde leven (waar ze zo hard voor geknokt heeft) te willen opgeven zoals fysio, acupunctuur, osteopathie, een “verplicht” traject bij een instantie die alles denkt te weten (maar waar het alleen maar erger wordt) en Bowen. (en dan wat ik vergeten ben).
- Niet alles meer samen kunnen doen wat je zou willen doen.
- Tijdens vakanties, weekendjes weg of als je samen bent niet meer onbevangen kunnen doen waar je zin in hebt.
- Rekening willen houden met de partner op alle manieren, wat verkeerd valt. Logisch je denkt te kunnen weten wat goed is voor de partner, maar dat kan ze meestal maar al te goed zelf.
Door internet, forums, facebook, cursussen, boeken (er is van alles voor de “patient”) gaat de “patient” proberen haar weg in deze materie te zoeken en te vinden.
Gaat in gesprek met lotgenoten. Maar wat is er voor haar wederhelft? Waar kan hij zijn verhaal kwijt?
Gaat hij dat bij zijn vriendin doen die FM heeft? Nee (deels) want die vriendin probeert hij steeds er bovenop te helpen.
Vooral niet negatief overkomen, leuk doen, plezier proberen te maken, net alsof er niets aan de hand is. Stress is toch zo slecht voor FM patienten?!
Maar zijn gedachten gang over de toekomst, beperkingen, hoe nu verder, het gaat elke dag wel over FM (Logisch toch? Hoe is het? Doet het pijn? Wat kunnen we?)
Hoe komt het met onze toekomst als we ooit willen samenwonen?
Help de vriendin heeft fibromyalgie,
Help ben ik nu negatief of realistisch en zo ja hoe zou ik het positief kunnen bekijken?